Alzheimer, un aiuto ai caregiver per “non crollare”

Intervista a Daniela Myr di Anna Benedetto

La Malattia di Alzheimer è una patologia degenerativa e rappresenta la forma più comune di demenza progressiva. Questa malattia in Italia colpisce tra le 600-800mila persone con un’incidenza di 80mila nuovi casi ogni anno. Data la longevità media della popolazione, queste proporzioni sono destinate a crescere nei prossimi anni.

Secondo le ultime ricerche pubblicate su The Lancet, i fattori di rischio per la demenza sarebbero ben 12 (fumo di sigaretta, eccessivo consumo di alcool, inquinamento atmosferico, traumi cranici, isolamento sociale, scarsa istruzione, obesità, ipertensione, diabete, depressione, ipoacusia), tutti aspetti modificabili dello stile di vita in grado di prevenire o posticipare il 40% dei casi di demenza.

Nella giornata mondiale del morbo di Alzheimer 2021 abbiamo pensato di approcciare il “pianeta Alzheimer” dal punto di vista di chi lo “coabita” insieme al paziente, ovvero il caregiver.

La parola va a Daniela Myr, assistente sociale e counselor, che durante la pandemia ha deciso di mettere a disposizione la sua esperienza ventennale in un progetto finalizzato a potenziare questa figura.

Lavori con gli anziani dal 2004. Puoi raccontarci quali sono stati i punti di snodo del tuo percorso lavorativo ed umano nel mondo dell’Alzheimer?

Appena ho iniziato ero assistente sociale in una RSA a Milano: lavoravo lì da poco ma già avevo delle sensazioni e non riuscivo a definire che cosa non mi piacesse del rapporto con le persone con Alzheimer, che cosa non funzionasse. Però ho avuto la fortuna di incontrare in struttura un medico che si occupava del conversazionalismo ed ho avuto quell’input che mi serviva: trovavo distonico, ad esempio, l’approccio di un figlio che incalzava con domande la madre.

[Nella persona con Alzheimer i disturbi del linguaggio, parallelamente a quelli della memoria, costituiscono una componente degenerativa rilevante che porta il soggetto all’isolamento dal mondo esterno. Il progredire della malattia priva a sua volta il mondo esterno (caregiver e terapeuti) degli strumenti di comunicazione convenzionali utilizzabili col paziente. Il Conversazionalismo distingue tra due funzioni della parola: quella comunicativa e quella conversazionale. La prima garantisce la capacità di inviare e riconoscere messaggi veicolati dal significato delle parole. La seconda permette di scambiare parole in modo più o meno libero, indipendentemente dallo scopo di trasmettere informazioni, ed è finalizzata alla costruzione della relazione. Nd.R.]

Per me trovare in RSA finalmente qualcuno che avesse individuato un modo anche più rispettoso nel rapporto con la persona mi ha aperto la strada. Nel frattempo ho studiato per diventare counselor, perché sentivo di aver bisogno di più strumenti e di una cornice teorica di riferimento. Questa formazione mi ha aiutato molto nei gruppi di auto mutuo aiuto e molto nel lavoro da consulente che sto facendo adesso.

Dopo mi sono trasferita a Lecce, ho lavorato 3 anni in una RSA locale, lì sono riuscita ad organizzare anche un gruppo di auto mutuo aiuto, una esperienza che amo.

Ci racconti come è nata l’idea di fare counseling per caregiver?

Durante il primo lockdown, a 45 anni mi sono trovata senza lavoro (lavoravo sempre in una RSA qui a Lecce), con un figlio (il secondo) di pochi mesi, al Sud e per giunta in epoca COVID.

Una situazione a dir poco difficile è stata l’opportunità per chiedere a me stessa “Cosa voglio fare nella mia vita?” e mi sono risposta che volevo fare la counselor occupandomi in particolare dei caregiver che danno assistenza a familiari e persone care con demenza ed Alzheimer.

Ho deciso di rivolgermi a loro perchè li conosco, ho lavorato in strutture, sul territorio… Ho visto quanto la malattia prenda e prosciughi. E so quanto i caregiver si sentano spesso soli e abbiano difficoltà a trovare aiuto, anche a pagamento. Ho scelto di fare una cosa sola, ma di farla bene.

Grazie alla pandemia ha preso piede la possibilità di organizzare sedute ed incontri da remoto, cosa che prima non era una prassi accettata.

A chi si rivolge a me chiedo prima di “conoscermi”, farsi una idea dai miei video e dai miei canali social del mio approccio, sottopongo loro un questionario informando che si tratta di un percorso, di un vero e proprio “lavoro” che presuppone reciprocità: dobbiamo farlo insieme e volerlo entrambe, per smuovere dei blocchi, analizzare situazioni dolorose. La persona deve anche rendersi disponibile a volerli affrontare proprio in quel momento del suo percorso di vita.

Il fine è aiutare la persona a stare bene nella situazione nonostante la malattia (del suo caro). La durata massima di questo percorso è di 8 – 10 settimane. Non ha senso andare oltre.  Ci si incontra online 1 volta a settimana, generalmente l’ultimo incontro viene programmato a distanza (almeno a 1 mese dall’ultimo) per sciogliere le ultime resistenze e fissare i passi avanti che si sono fatti.

Io voglio lavorare per me stessa e per le persone che so di poter aiutare. So di saperlo fare, mi fa stare sveglia la notte l’idea di poterlo fare.

Ci sono scuole, percorsi di coaching e formazione istituzionalmente riconosciuti oppure pensi che vadano implementati?

A livello di strutture ci sono dei centri diurni e delle case di riposo principalmente  nelle grandi città. Nei piccoli centri è difficile che abbiano un nucleo Alzheimer, generalmente sono assimilati agli altri. Ci sono inoltre associazioni che fanno dei corsi o danno sostegno anche ai caregiver (a Milano ad esempio c’è la Fondazione Manuli). Ma si tratta di iniziative singole che vengono fatte, non c’è a livello istituzionale una organizzazione in tal senso. Inoltre molto cambia anche a livello geografico con differenze tangibili tra Nord e Sud Italia.

Prima di avviare la tua attività da libra professionista, hai lavorato molto in RSA e strutture sanitarie all’interno del circuito del SSN. La “riabilitazione” è un concetto molto vasto e differente se si paragona ad esempio chi deve riprendersi da un incidente stradale ad un anziano con una malattia neurodegenerativa. Pensi che il know-how del personale sanitario che opera a contatto con anziani e malati di demenza abbia necessità di essere riformato? In che modo secondo te?

Questo è molto vero e le differenze sono sostanziali anche a livello geografico: ho lavorato diversi anni in RSA prima a Milano e poi per 10 anni a Lecce e posso confermare che nel Nord Italia è più probabile trovare personale formato in tal senso; qui (in Puglia) invece no, ti guardano e si mettono a ridere. Purtroppo.

Anche in RSA è diverso trattare un anziano magari anche allettato ma consapevole, rispetto ad uno con demenza, che spesso non è consapevole delle sue azioni, in alcuni casi non sa nemmeno più chi è. È veramente un altro mondo. Per relazionarti con qualcuno che non sa nemmeno più chi è o che non riconosce più tutto quello che ha intorno ti devi approcciare in maniera diversa, non puoi dare per scontato che ti capisca. E devi andare a sollecitare invece quelle che sono le sue capacità residue, che ci sono fino all’ultimo. Sta a noi, esterni, trovarle. Non è affatto facile, però è il nostro compito.

Il focus del nostro Osservatorio è la “prevenzione del rischio o del danno” in medicina: è possibile prevenire l’Alzheimer?

Prevenire l’Alzheimer non credo si possa fare, è una malattia degenerativa. Quello che si può fare è sicuramente una maggior sensibilizzazione anche tra i medici di medicina generale di base che molto spesso sottovalutano i segnali. Molte mie clienti mi ripetono “Io lo sapevo che mio padre/mio marito aveva qualcosa che non andava ma mi dicevano sempre: o è depresso, o è stanco, o è l’età…”. Quindi molto spesso tu ti ritrovi come parente a sapere di aver ragione e tuttavia a non trovare una risposta, se non tardiva.

Questo nel decorso della malattia alla fine cambia poco, ma cambia tantissimo a te come familiare per il tuo vissuto emotivo ed anche per la persona malata perché gli stai togliendo la possibilità di “godersi” gli ultimi momenti di memoria.

Per quanto riguarda l’aspetto dei caregiver, ci vorrebbe un po’ meno ostracismo verso professioni come la mia o come lo psicologo, ed aver meno paura di rivolgersi loro. Purtroppo di aiuti concreti non ce ne sono e qualora anche ce ne fossero, la malattia in ogni caso ti logora, perché comunque è sempre lì nella testa (non solo in quella del malato). E hai bisogno di qualcuno che ti aiuti a starci nella malattia, che è una malattia a lungo termine, c’è gente che va avanti 15-20 anni. E tu devi anche viverla la tua vita, non ti devi annullare.

Si diventa caregiver familiari per fato o per scelta? Conosco molte persone che, avendo un familiare con demenza (o altre patologie invalidanti), hanno dovuto e si sono sentite “costrette” ad assumere questo ruolo. In moltissimi casi può essere una scelta indotta da una domanda che in altri settori lavorativi invece non è affatto vasta. Come ci si barcamena col senso di rabbia e frustrazione ed il conseguente senso di colpa nei confronti della persona di cui ci si occupa?

Ti ribalto la domanda: – E se l’80% dei caregiver fossero uomini? La domanda (oltre alla risposta) sarebbe diversa. In realtà l’80% dei caregiver in Italia sono donne. In maniera più o meno consapevole c’è un sentirsi “in dovere” di assumere quel ruolo. Perché siamo state cresciute così, mentre l’uomo è stato cresciuto a delegare, a non farsi carico fisicamente di queste cose.

A volte la percezione di queste donne è di sentirsi incastrate e di non aver avuto alternativa.Però comunque in qualche modo, a un certo punto della tua vita, hai fatto una scelta. Devi accettare la rabbia e la frustrazione e starci dentro.A volte, mi rendo conto, c’è una oggettiva difficoltà a chiedere aiuto, anche alle persone che ti sono vicine. Magari alla fine ti dicono no, ma perché devi fare per forza tu?

Una volta che sbarazzi il pensiero di doverti necessariamente annullare (“lo devo fare per la mia mamma che ha fatto tanto per me”), occorre fare un lavoro su se stessi e capire perché magari non stiamo chiedendo aiuto, che cosa ci blocca. Mettersi in discussione è doloroso ma è anche l’unico modo per andare oltre la rabbia e la frustrazione.

Il Covid e il lockdown hanno sicuramente avuto una ricaduta negativa sulla vita dei malati di Alzheimer e la loro gestione in casa da parte di familiari e caregiver. Qual è il messaggio che ti senti di dare al paziente e al caregiver che si approccia da poco alla malattia?

Mi sento di consigliare di imparare ad accettare la malattia ricordando però che chi ce l’ha è una persona, non è soltanto “la malattia”: ha ancora tante aree sane che vanno attivate e mantenute.

Ai caregiver consiglio di accettare anche se stessi, con tutte le reazioni che sono normali: è normale la rabbia, la frustrazione, i brutti pensieri che ti vengono in certi momenti perché non ce la fai più. Bisogna accettarsi e ripetersi: – Ok, vado bene lo stesso, non sono cattivo soltanto perché in certi momenti scoppio.