Come Alice attraverso lo spettro… Autismo, verso una nuova proposta di legge

di Anna Benedetto

«La mattina del 9 marzo 2020 mi sono svegliata in un mondo finalmente a mia misura: nessun rumore di sorta, niente macchine nelle strade, l’assenza di un contatto fisico obbligatorio imposto dal distanziamento sociale. Figurati che in quel periodo – io che sono pure discalculica e non ho contezza del denaro – sono persino riuscita ad andare a fare la spesa. Nessuna crisi sensoriale, la gente rispettava le distanza, le cose negli scaffali erano ordinate. Mi trovavo dentro a uno spazio  a me accessibile. Perché anche il mio corpo è autistico e come tale si manifesta all’esterno».

Giorni fa ho fatto una intensa chiacchierata con Marianna Monterosso – donna autistica, artista, divulgatrice ed attivista in materia di autismo e diritti. 

Abbiamo parlato della sua diagnosi tardiva (arrivata a 40 anni, dopo una vita di false diagnosi psichiatriche), di disabilità invisibili, di “masking” ed altre strategie di adattamento, della maggior esposizione ad abusi e violenza di genere da parte delle donne autistiche, dei diritti all’autorappresentanza e all’autodeterminazione, della prima proposta di legge per integrare la legge sull’autismo che consideri il punto di vista dei diretti interessati, di assistenzialismo, abilismo e patriarcato, di scuola ed Università, di burocrazia, lavoro e dignità, di tutor e caregiver, dei bias del pensiero neurotipico, dello stigma e dei rischi per la salute mentale, dell’omertà a dichiarare il proprio autismo tra i professionisti della classe medica, di desideri e del “dopo di noi”. 

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Come Alice…attraverso lo spettro

«Quando hai conosciuto una persona autistica, hai conosciuto una persona autistica». Ce lo insegna Stephen Shore, il professore autistico specializzato in programmi di educazione speciale. Questo vuol dire tante cose. Principalmente il fatto che hai incontrato una persona la cui mente  ha un funzionamento atipico, “neurodivergente” (che diverge dalla norma statistica). La sua mente – perciò anche il suo corpo – funziona in maniera alternativa a quello di una persona neurotipica.

«In realtà – spiega Monterosso – tutti i cervelli sono diversi. Vi è una norma statistica che include la maggioranza dei funzionamenti mentali. Poi ci sono i funzionamenti mentali sempre diversi tra loro, ma che si scostano dalla maggioranza e queste sono le neurodivergenze: come l’autismo l’ ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività), DSA (disturbo specifico di apprendimento), dislessia, disprassia, discalculia, la sindrome di Tourette, ecc. eccetera. Per ognuna ci sono delle caratteristiche diagnostiche – se vogliamo parlare del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) – che interessano diversi aspetti che caratteristiche che devono essere frequenti devono esserci dalla nascita».

L’autismo è una condizione neurolobiologica che influisce sul modo in cui una persona interagisce con il mondo circostante, comunica e percepisce le esperienze sensoriali. Le persone autistiche possono manifestare diverse specificità che variano notevolmente da individuo a individuo e possono richiedere livelli diversi di supporto a seconda delle compromissioni associate all’autismo (disabilità intellettive, disturbi del linguaggio, ecc). Alcuni tratti comuni dell’autismo includono difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale, interessi e comportamenti ripetitivi, ipersensorialità  o iposensibilità sensoriale, e difficoltà nell’interpretare i linguaggi e le emozioni degli altri.

Non esiste un “modello” unico di autismo: il termine “spettro autistico” riflette la varietà e la complessità delle caratteristiche di funzionamento che possono essere presenti nell’autismo. Questo approccio consente di comprendere meglio le esigenze individuali delle persone autistiche e di adottare interventi personalizzati che rispettino la loro unicità.

Alcune delle caratteristiche diagnostiche dell’autismo possono essere altamente invalidanti e richiedere un sostegno significativo per vivere in modo indipendente, questo a prescindere dalle abilità intellettive e anche dalla plusdotazione. Anche per questa ragione il disturbo di Asperger era entrato nel DSM-4 nel 1994 per distinguerlo dall’autismo per l’assenza di disabilità intellettiva e della compromissione funzionale del linguaggio, ma è stato abolito come categoria diagnostica nel 2013 (DSM-5), assorbito dalla macro-categoria diagnostica dei disturbi dello spettro autistico.

Il mondo al contrario: tra sottodiagnosi e diagnosi sbagliate

Marianna Monterosso è una brava comunicatrice e comunica per paradossi. Ascoltandola, viene da chiedersi se il “paradosso” ha più a che fare col suo funzionamento mentale o con le mie modalità di ricezione. 

«Per fortuna – mi dice letteralmente – ebbi un meltdown (crisi esplosiva, nell’autismo è un episodio di perdita di controllo causato da stress e sovraccarico sensoriale, cognitivo o emotivo) in pubblico e a 19 anni mi fecero un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Lì conobbi una psichiatra che mi disse che non ero schizofrenica come mi era stato diagnosticato a 15 anni. All’epoca mi diagnosticò un disturbo borderline, perché trent’anni fa non si parlava di autismo in questi termini. La diagnosi di Asperger arrivò più di 20 anni dopo, quando avevo 40 anni. Adesso è una categoria che non si usa più, si parla di spettro autistico». 

Il 2% della popolazione mondiale rientra nello spettro autistico. La diagnosi nei soggetti di sesso maschile è 4 volte più frequente rispetto a quelli di sesso femminile. Il 70% dei bambini autistici non ha una disabilità intellettiva ed ha un Q.I. normo o sopra norma, mentre nel 27-30% si associa la disabilità intellettiva. 

Uno studio britannico del 2001 ha rivelato che il 46% degli adulti nello spettro autsitico (un tempo la diagnosi era “sindrome di Asperger”) aveva ricevuto la diagnosi solo in tarda adolescenza o nell’età adulta. Ad essere sottodiagnosticate soprattutto le donne o le persone LGBTQ+. Questi adulti sfuggono ai radar diagnostici mettendo in atto, consapevolmente o inconsapevolmente, delle vere e proprie strategie di “masking” (o “camouflaging”) per “mimetizzarsi” in  un mondo a misura dei neurotipici e per “difendersi” dai pericoli di abusi fisici e verbali, discriminazioni sociali e/o lavorative. 

La diagnosi in età adulta arriva all’attenzione dello specialista generalmente a causa di comorbidità come ansia, rabbia, dipendenze, disturbi depressivi, della condotta alimentare e varie psicopatologie.

«Io a 15 anni ho avuto una diagnosi di schizofrenia perché mi trovavo con questo dottore e lui mi disse “Senti altre voci o suoni in questa stanza?”. E io risposi “Sì”. Io ci sento benissimo, ci sento più della norma perché sono iperacusica, oltre che iper sensoriale, quindi sento delle frequenze oltre 18.000 Hertz ed ho una interpretazione  letterale delle frasi. Io sentivo il rumore della luce della lampada che lui aveva sulla scrivania. Quella per me è stata una sentenza. Dai 15 ai 19 anni ho vissuto malissimo. Io ho passato 40 anni della mia vita a pensare di essere stupida o di essere fuori di testa. Di essere strana, insomma. Adesso ne ho quasi 49 (portati benissimo ). Ci vuole del tempo per riprendere anche l’autostima. Avere una diagnosi corretta – e non tardiva – significa darsi la possibilità di vivere in maniera dignitosa. Ma la diagnosi non è un punto di arrivo ma un punto di partenza…».

La violenza sulle donne autistiche: 9 su 10 è “vittima invisibile”

Se il 30% delle donne (fonti Istat 2023 https://www.istat.it/it/violenza-sulle-donne/il-fenomeno/violenza-dentro-e-fuori-la-famiglia/numero-delle-vittime-e-forme-di-violenza) ha subìto nel corso della propria vita una qualche forma di violenza fisica o sessuale, per le donne autistiche la stima lievita al 90%. Il 78% di loro ha subito almeno un abuso sessuale (Fonte: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnbeh.2022.852203/full#B58 ).

L’autismo è un fattore di vulnerabilità e di violenza di genere per la popolazione femminile e queer, a prescindere che ci sia o meno una disabilità cognitiva. Tra le cause: la difficoltà a riconoscere gli stili relazionali, a decodificare e sapersi sottrarre ad una condotta abusante e alla violenza. 

«Tanta violenza – commenta Monterosso – viene fatta proprio sulle donne che hanno disabilità invisibili. Dipende tanto da non capire gli stili relazionali e non capire quando una persona mi fa le avance, non capire i messaggi al telefono, non capire le emoticon. Io ho bisogno di un “traduttore sociale”, che poi sono i miei amici e mio marito a cui faccio leggere i messaggi (persino le emoticon) su whatsapp o riporto (grazie alle mie doti mnemoniche) interi colloqui di lavoro. È lui che mi mette in allerta e ogni tanto mi dice “Ma vedi che questo ci sta a prova’, devi rispondergli così…”. Lui è anche il mio caregiver: quello che si occupa di andare a fare la spesa, affrontare i neon alle Poste, ricordarmi di prendere le medicine, usare lo SPID e comprendere la burocrazia».

Ma nonostante le strategie di “masking” come sforzarsi di aderire a regole, copioni e protocolli sociali, sviluppare un repertorio di risposte, forzare il contatto oculare, il  rischio di abusi è dietro l’angolo: «Per ciò che mi riguarda, io purtroppo ho un’esperienza di abuso. Devi stare perennemente all’erta, è molto faticoso. Figurati se non sai di essere autistica. Perché io adesso la domanda me la faccio “Ma quello che avrà voluto dire?”. Prima no. Prima mi prendevo le carezze, mi prendevo i bacetti. Anche da un eventuale datore di lavoro. E magari vedevo la collega che si indispettiva con me e io non capivo il perchè».

Il suo discorso solleva una questione dolorosamente aperta per tutte le donne, indipendentemente dal loro funzionamento cognitivo: 

«Da quando sei piccola ti dicono “Dai, fai pace, abbraccia, dai un bacetto..” oppure passa l’insegnante di turno e ti fa una carezza, ti abbraccia, ti stringe, ti tocca. E tu cosa capisci da piccola?  Capisci che quella è educazione, anche lasciarsi abbracciare. Io che sono una persona autistica odio il contatto fisico, abbracciare /farmi abbracciare, persino dare la mano mi crea un disagio perchè riesco a percepire quell’odore per giorni. Ma mi hanno insegnato che è una cosa giusta, è una cosa giusta anche fatta da una persona estranea perché non si insegna il consenso al contatto fisico alle bambine».

La proposta di Legge

Sui diritti Marianna ha le idee molto chiare e rivendica il motto “Nothing About us Without Us” (Niente di noi senza di noi”) della Convenzione delle Nazioni Unite in merito ai diritti delle persone con disabilità per rivendicare, sopra tutti, il diritto all’autorappresentanza. Le parole di Marianna sono critiche anche verso le stesse “associazioni dei genitori” di persone con disabilità, che tendono a parlare del loro dolore bypassando la voce dei diretti interessati.

Altrettanto critici sono i commenti a delle iniziative che sono state fatte – anche in ambito europeo – per promuovere progetti di “inserimento al lavoro” di persone autistiche, che in realtà avevano la forma di uno stage (quindi per definizione non un lavoro, ma un periodo di formazione a termine, poco o mal retribuita) destinato a “ragazzi” che ragazzi non erano, ma giovani adulti.

Le stesse parole usate per veicolare queste iniziative tradiscono l’approccio assistenzialistico, più di “vetrina” che sistemico. 

L’accesso al lavoro e, prima ancora, alle carriere scolastiche ed universitarie è un campo minato per le persone autistiche. In alcuni casi sono gli stessi PEI (piano educativo individualizzato) differenziati che non danno accesso al diploma e quindi ai concorsi e alla maggior parte delle categorie lavorative.

Quando invece si arriva all’Università, come nel caso di Marianna, la gestione della burocrazia può rivelarsi un cul de sac dentro cui soccombere: «Trent’anni fa ho fatto l’errore più grande della mia vita: ero nel vivo della mia carriera da soprano, avevo tralasciato l’università, mi mancavano 3 esami alla laurea, ebbi però un problema alle corde vocali così decisi di riiscrivermi al DAMS e per non pagare gli anni fuoricorso feci una rinuncia agli studi e persi tutto il percorso universitario fatto fino ad allora. Tutto questo perché non avevo capito le informazioni e i moduli che mi avevano dato in Segreteria didattica».

Dopo i 18 anni i diritti garantiti per una persona autistica vergogno meno: occorrerebbe un tutor personale per le autonomie, per coadiuvare la persona ai propri diritti, come il diritto allo studio anche universitario, l’accesso al lavoro e alle carriere, alla burocrazia, il diritto alla scelta, all’autodeterminazione, a degli spazi accessibili anche alle persone neurodivergenti.

«Dovrebbero esistere dei PEBA (piani nell’eliminazione barriera architettoniche) – commenta Marianna – anche per le persone neurodivergenti. Anche per questo, sarebbe bene se la formazione la facessero direttamente le persone autistiche e neurodivergenti perché di psicologi, pedagogisti, medici, psichiatrici, ce ne sono tanti autistici, non dichiarati purtroppo. L’intento?  Mettere in mano degli strumenti diversi dagli altri per poter fare le stesse cose degli altri. Strumenti che devo però essere equi». 

Lo scorso 18 gennaio tutti questi punti sono stati consegnati da Marianna Monterosso nelle mani della Senatrice Maria Domenica Castellone, nel corso di un’audizione dell’Intergruppo parlamentare sui diritti fondamentali della persona (Monterosso fa parte settima commissione, quella di “Integrazione sociale ed economica contrasto all’abilismo e disabilità”).

Si tratta della bozza della prima proposta di legge sull’autismo “dal basso”, firmata da Marianna e due avvocati calabresi (Francesco Nucara e Giusy Mercurio) con il contributo di altre attiviste autistiche, Giulia Gazzo, Red Fryk Hey, e il supporto scientifico di Eleonora Marocchini. Insieme hanno immaginato come cambiare concretamente la società per sopperire ai loro diritti mancati.

Ogni sforzo va calibrato – anche un successo o un lieto evento (come la trasferta a Roma per partecipare all’Intergruppo parlamentare e rivendicare i suoi diritti e quelli di una intera comunità) può provocare un sovraccarico emotivo e sensoriale a cui fa seguito un meltdown – ma l’ “advocacy” di Marianna Monterosso è solida, perché parte dalla storia della sua vita, dagli errori e le complicazioni – scolastiche, lavorative ed esistenziali – originate da una diagnosi tardiva 

«Ecco perché faccio attivismo e divulgazione – conclude –  perché le persone non passino quello che ho passato io e che vivano meglio partendo da una diagnosi che appunto è sempre un punto di partenza, per conoscersi».

https://mohre.it

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