Congresso neonatologia, Ciancaleoni (Omar): “Belle le parole di Speranza, ma mancano fatti e atti”
L’Osservatorio incalza ancora il ministro per il decreto di aggiornamento dello screening neonatale
“Proprio nei momenti cruciali che accompagnano la nascita, i primi giorni di vita di una persona, c’è bisogno di una rete di assistenza molto strutturata” – ha detto il ministro della Salute Roberto Speranza, al congresso nazionale della Società italiana di neonatologia (Sin).
Bellissime parole e assolutamente condivisibili, “peccato che proprio sul suo tavolo sia fermo il decreto che occorre per inserire concretamente la SMA – Atrofia Muscolare Spinale, nell’elenco delle patologie ricercate alla nascita con lo screening neonatale. Si tratta di un test non invasivo che si effettua proprio sui neonati e che proprio in quei primi giorni di vita da lui citati può fare la differenza tra la vita e la morte. Belle le parole, ma poi serve coerenza negli atti e serve, soprattutto, una presa di responsabilità della politica, così come fece l’ex ministra Lorenzin quando decretò la prima lista di ben 40 patologie”. Con queste parole il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare https://www.osservatoriomalattierare.it/, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, torna nel giro di pochissimi giorni sul tema del decreto di aggiornamento del panel nazionale non ancora pubblicato nonostante che da 4 mesi il Tavolo Tecnico istituito del Ministro abbia già dato parere favorevole. Sul tema l’On Leda Volpi ha presentato una interrogazione che attende ora risposta, “ma che non siano solo parole – conclude il direttore di Omar – ci vogliono atti e fatti, e l’atto che ora serve è un decreto ministeriale”.
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