“Nessuno vuole morire nelle mani di un robot”: gestire le demenze a casa con la telemedicina

di Anna Benedetto

Certe patologie sono dei compagni di viaggio con cui bisogna fare a lungo i conti: non vorremmo che condizionassero la vita di chi ci affianca nel tragitto o, peggio, che la malattia gravasse su di loro come un fardello.

Questa volta non parliamo di malattie rare ma di uno scenario che diventerà sempre più comune in Italia: un paese di anziani e di caregiver. 

Careapt, startup del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni di telemedicina per persone con malattie croniche, questo mese ha lanciato DemedyaCare, la prima piattaforma di teleassistenza e teleriabilitazione dedicata ai caregiver delle persone con demenza.

Gli anziani e la generazione “sandwich” 

(Fonte dei dati: https://www.bcg.com/it-it/publications/2022/digitale-locale-integrato)

Attualmente In Italia si stimano 7 milioni di caregiver e su oltre 1 milione di persone affette da demenza  (cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) ci sono 3 milioni di caregiver coinvolti nella loro assistenza. 

Le malattie croniche assorbono oggi l’80% delle risorse sanitarie nazionali, tuttavia la gestione quotidiana del malato è assorbita per lo più dalle famiglie: a partire dal coniuge, spesso anziano a sua volta, ai figli, talvolta persino ai vicini di casa. Oltre il 30% dei caregiver dedica 15 ore settimanali alla cura di un familiare e il 17% spende più di 10.000 euro l’anno per sopperire a tali oneri. 

Non a caso si parla di “generazione sandwich” per questa nuova categoria di popolazione: più di 15 milioni di persone tra i 45-55 anni (in maggioranza donne) che, oltre al proprio lavoro, devono prendersi cura dei genitori anziani (13,4 milioni gli over 65 che diventeranno 22 milioni nel 2050) e dei figli minorenni (5,2 milioni tra i 7 e i 15 anni). 

Le demenze, in crescente aumento per effetto del progressivo invecchiamento della popolazione, rappresentano una priorità di salute pubblica, come evidenziato nel “Global Action Plan on the public health response to dementia – 2017-2025” lanciato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e da Alzheimer Disease International.

In Italia, secondo le proiezioni demografiche, nel 2051 si conteranno 280 anziani ogni 100 giovani, con un aumento di tutte le malattie croniche legate all’avanzamento dell’età.

Il family burden

Per sindrome di burden (letteralmente “fardello”) si intende il precipitato di stress, stanchezza, pressione piscologica, ansia, misti a senso di colpa, che ogni giorno mettono a rischio burnout l’ecosistema familiare deputato a interagire con il paziente affetto da una malattia cronica degenerativa.

La cronicizzazione delle malattie implica vivere a volte per 10 o 20 anni con sintomi che sfuggono progressivamente al controllo farmacologico e che si traducono in una progressiva perdita di autonomia funzionale da parte del paziente. 

Il caregiver familiare, alle prese con queste situazioni da gestire sul lungo termine – se non adeguatamente supportato – rischia di crollare vivendo la malattia cronica del proprio caro appunto come un “fardello”.

“Nessuno di noi vuole morire nelle mani di un robot”

È questa una delle frasi citate dal team di Careapt e che fa parte della mission aziendale: arrivare quotidianamente nelle case di malati e caregiver, attraverso l’uso delle tecnologie ad oggi disponibili abbinate ad un approccio umano.

Nel 2020, durante l’emergenza Covid, questa startup ha messo a disposizione in via gratuita su tutto il territorio nazionale ParkinsonCare:  la prima soluzione di tele-assistenza infermieristica e tele-riabilitazione occupazionale specializzata nella malattia di Parkinson e Parkinsonismi.

Questo servizio ha permesso ad oltre 700 pazienti e ai loro caregiver  di gestire la malattia nelle proprie abitazioni, evitando visite in ospedale o ambulatoriali non strettamente necessarie e riducendo il rischio di contagio.

DemedyaCare è il suo secondo prodotto, dedicato questa volta ai caregiver ed alle famiglie di persone con demenza. Sviluppata insieme a un’équipe di geriatri, neurologi, terapisti occupazionali, psicologi e infermieri e sottoposta a test per 12 mesi con 50 tra pazienti e caregiver, questa soluzione si pone l’obiettivo di colmare, almeno in parte, il profondo gap assistenziale che separa il Sistema sanitario nazionale  dalle case di questi pazienti.

Il servizio – che viene fruito dal cliente attraverso telefonate, videochiamate ed sms – è disegnato per affiancare chi interagisce a casa con persone affette da demenza nella vita quotidiana con l’obiettivo di sostenerli ed abilitarli attraverso un programma di ‘coaching occupazionale’. Questo team di professionisti accompagna la famiglia anche in vacanza, nella gestione di ambienti nuovi – come è noto – fortemente problematica in persone affette da demenze.

Orientina Di Giovanni, Direttore Careapt

Mente e cuore (data la passione con cui si approccia a queste tematiche) dell’iniziativa è Orientina Di Giovanni, Direttore generale Careapt. 

Con lei  abbiamo fatto una chiacchierata sul presente e sul futuro di queste soluzioni di care economy, atte a  migliorare la qualità della vita dei nostri anziani e di tutta la costellazione familiare.

Qual è il ruolo del terapista occupazionale all’interno della “diade” paziente – caregiver?

Quando la persona con demenza comincia a perdere autonomia in attività come lavarsi, vestirsi, mangiare, prepararsi per il riposo notturno ed è necessario l’intervento del caregiver, il terapista occupazionale lo affianca per impostare l’assistenza in modo che massimizzi il coinvolgimento delle abilità residue della persona con demenza, massimizzi il risparmio energetico del caregiver e prevenga l’insorgenza di disturbi psico-comportamentali da parte del paziente.

L’approccio occupazionale, quindi, lavora con la diade formata dal paziente e dal caregiver in quelle attività che il paziente non è più in grado di svolgere da solo e che diventano spesso critiche perché se non impostate correttamente rischiano di provocare reazioni comportamentali nel paziente e portare il caregiver al burnout.

Ogni diade, infatti, viene presa in carico attraverso un percorso strutturato di ascolto e analisi dei bisogni clinici, cognitivi e assistenziali, oltre che attraverso un’attenta valutazione del senso di competenza del caregiver e del suo livello di stress. In questo percorso che si articola in 4 o 5 sessioni tra caregiver e terapista si comincia a costruire un rapporto di ascolto e di fiducia che è la base per l’attuazione del programma di teleriabilitazione, con il quale vengono introdotti cambiamenti nella routine quotidiana del paziente, reimpostazione delle attività che risultano difficoltose e quando serve anche interventi sullo stile di vita più in generale a tutela delle aree di fragilità clinica del paziente. Questi ultimi effettuati dall’infermiere, che è parte del nostro team multidisciplinare di DemedyaCare dedicato alla famiglia che comprende anche uno psicologo e un geriatra.

Può parlarci dell’importanza dell’’ambiente psico-sociale’ nel decorso della malattia?

È difficile generalizzare una prognosi dell’andamento clinico della malattia. Non solo perché vi sono diverse forme di demenza con manifestazioni cliniche ed evoluzione diverse: ampiezza e localizzazione delle lesioni provocate dalla malattia. Un altro elemento importante che concorre a determinare la prognosi e che molti studi hanno evidenziato è l’influenza esercitata dall’ambiente psico-sociale. Si tratta dei familiari stessi e di tutti coloro che a vario titolo si occupano dell’assistenza a questi malati – ricordiamo che per ogni persona con demenza ci sono 3 persone che se ne occupano. Chi vive con questi malati e passa in media 15 ore al giorno tra sorveglianza e assistenza nelle attività, ha l’opportunità di svolgere un ruolo ‘terapeutico’ che può arrivare a condizionare il decorso di malattia.

Caregiver e burnout: quali sono i criteri utilizzati dal care manager per monitorare il livello di “sofferenza” di operatori e familiari coinvolti nella gestione di malati cronici?

La valutazione delle condizioni psico-emotive del caregiver è operazione particolarmente delicata. È frequente, infatti, che queste persone si trovino in condizioni di particolare fragilità emotiva e quindi il momento della valutazione rischia di diventare ulteriore fonte di stress, ad esempio perché va a sollecitare vissuti di inadeguatezza, vergogna e perdita di autostima. Non si può tuttavia abdicare alla necessità di effettuare una valutazione clinicamente corretta, è quindi necessario utilizzare questionari validati, anche se piuttosto lunghi e talvolta troppo espliciti nella formulazione delle domande.  Per contemperare queste due esigenze – proteggere la sensibilità del caregiver e allo stesso tempo garantire correttezza clinica alle valutazioni – abbiamo testato diverse scale e diversi setting. Alla fine, abbiamo deciso di utilizzare la Scala Zarit per il caregiver familiare e la SCIDS per il caregiver formale (assistenti familiari). Ma il setting in cui vengono somministrate è stato testato con grande attenzione. Nel programma DemedyaCare la valutazione delle condizioni psico-emotive del caregiver viene effettuata dal terapista occupazionale, eventualmente affiancato dallo psicologo, solo alla fine di un percorso di ascolto e analisi dei bisogni clinici, cognitivi, occupazionali proprio perché il momento di valutazione si svolga nel contesto di una relazione in cui il caregiver ha potuto vedere i propri bisogni e i propri vissuti emotivi accolti e compresi. Nel quadro di questa relazione, il monitoraggio regolare del livello di stress tramite le scale cliniche selezionate diventa uno dei momenti di ascolto e non un giudizio sulle persone.

In che direzione sta andando la care economy?

La speranza è soprattutto che emerga. Oggi la care economy è sommersa dentro le famiglie: il lavoro di cura è affidato al coniuge, a sua volta anziano, ai figli, talvolta persino ai vicini di casa. Un lavoro che non solo non è remunerato ma non è nemmeno qualificato. In modo paradigmatico nelle demenze ma anche in altre patologie, numerosi studi hanno documentato come l’empowerment di paziente e caregiver possa diventare una risorsa terapeutica. 

Per non arrendersi alla disabilità e preservare la qualità di vita del paziente ma anche il tempo e la qualità di vita del caregiver, è necessario sviluppare strategie di coping individualizzate. Di cosa si tratta? Farei un paio di esempi: una persona che per motivi di disabilità motoria è più sedentaria, deve cambiare la propria dieta per evitare che diventi stitica e che la stipsi a lungo andare produca fecalomi e si arrivi al ricovero.  Una persona demente che è ancora in grado di vestirsi da sola dal punto di vista delle abilità motorie, ma ha perduto la capacità di riconoscere l’ordine con il quale indossare i vestiti, va aiutata con delle strategie occupazionali a vestirsi da sola il più a lungo possibile. Questo non solo preserva le sue abilità ma minimizza l’investimento di energie fisiche del caregiver. 

Poiché non appare economicamente sostenibile formare milioni di caregiver spesso in età avanzata e in condizioni di stress psico-fisico, noi scommettiamo su programmi come DemedyaCare che utilizzano la telemedicina per trasferire competenze occupazionali e infermieristiche attraverso una relazione di coaching col caregiver, in cui mentre si accolgono e sostengono i vissuti emotivi si sviluppa il senso di competenza del caregiver. Vorrei quasi dire che il nostro obiettivo è che i nostri caregiver alla fine ne sappiano più dei loro terapisti nel prendersi cura di quella persona con demenza. 

E poiché molti di questi caregiver sono anche lavoratori attivi oggi alle prese con la difficilissima conciliazione del proprio lavoro di cura con il lavoro in azienda, crediamo che le aziende – con gli strumenti del welfare e del people care – possano diventare il motore di questa manovra di emersione della care economy. I benefici di questa operazione potrebbero per una volta generare un effetto virtuoso per l’intero ecosistema: le aziende, i dipendenti ma anche il sistema sanitario nel suo complesso che già oggi investe nella cronicità l’80% delle proprie risorse.

Che anziani “saremo” tra 30-40 anni? Qual è lo scenario che aziende come Careapt stanno immaginando ed intendono costruire? 

Saremo per certi versi molto diversi dagli anziani di oggi. Il livello di alfabetizzazione digitale sarà incomparabilmente più alto. Direi di più: venendo da almeno 30-40 anni di consumi digitali, il digitale sarà per noi il canale abituale di accesso ai servizi. I dati che questi comportamenti digitali avranno generato abiliteranno soluzioni di behavioural health incomparabilmente più precise e personalizzate. Perché come abbiamo visto, la cura delle malattie non è solo fatta di farmaci ma anche di comportamenti e la tecnologia magnificherà l’impatto degli interventi sanitari che lavorano sui comportamenti, liberando le risorse necessarie a dare maggiore spazio, maggiore capienza e maggiore sostenibilità alla dimensione della cura che lavora all’incrocio tra sofferenza e desiderio di vita.  Desiderare la vita quando si soffre è spesso questo: desiderio di cura, di qualcuno che abbia cura di noi, che ci offra, ci porga la cura.  E questa è faccenda che si svolge tra persone. Ecco, noi ci prepariamo ad uno scenario nel quale la tecnologia potenzierà, magnificherà l’esperienza relazionale della cura. Liberando gli operatori sanitari, ad esempio, dall’imbarazzante quantità di tempo dedicata a recuperare informazioni anamnestiche o ad aggiornarle o a vagliarle per decidere quale intervento terapeutico effettuare. A tutto questo penseranno i software e gli algoritmi. E noi potremo davvero prenderci cura delle persone, della loro sofferenza, del loro desiderio di vita, grazie alla tecnologia potremo farlo con maggiore appropriatezza clinica e in modo davvero personalizzato.