Giornata mondiale della sindrome di Down: il diritto di scegliere “Just the two uf us”

Di Anna Benedetto

Oggi 21 marzo si celebra la «Giornata mondiale della sindrome di Down» (World Down Syndrome Day): un appuntamento internazionale, voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’ONU, per diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome di Down.

La scelta della data 21/03 non è casuale, perché questa sindrome è chiamata più propriamente Trisomia 21, in quanto è caratterizzata dalla presenza nelle cellule di un cromosoma in più – tre anzichè due – nella coppia cromosomica n. 21.

Il tema della giornata mondiale di quest’anno è “Inclusion means…” e ha l’obiettivo di stimolare il dibattito sociale ed istituzionale in merito a temi che riguardano la piena inclusione nella società delle persone con questa condizione genetica.

In questa occasione speciale CoorDown, il coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down, lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale “Just the two uf us”, per promuovere il diritto delle persone con sindrome di Down di vivere una relazione sentimentale ed una vita sessuale indipendente e consapevole, ricevendo informazioni corrette ed accessibili.

A supporto della campagna è stato realizzato il sito www.justthetwoofus.org, che offre informazioni e risorse sul tema della sessualità delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva.

Fattori di rischio e screening

La sindrome di Down è caratterizzata da diverse anomalie psico-fisiche e ritardi cognitivi variabili. L’unico fattore di rischio importante noto è un’età materna superiore ai 35 anni. Il rischio aumenta progressivamente con l’aumentare dell’età della madre: se, ad esempio, entro i 20 anni le probabilità sono 1 su più di 3mila, oltre i 45 anni diventano 1 su 30.

Questa sindrome non può essere oggetto di prevenzione primaria ma può essere diagnosticata in fase prenatale, con vari livelli di approssimazione.

Si chiamano Tri-Test e Quad Test i test ematici che una gestante può effettuare per escludere il rischio fino all’85% di accuratezza.

Ci sono poi degli esami invasivi, come l’amniocentesi e la villocentesi, che presentano un rischio abortivo per il nascituro a fronte però di un’accuratezza predittiva che arriva al 99%.

Oggi l’aspettativa di vita degli individui con questa sindrome si è molto allungata rispetto al passato: la media è 60 anni contro i 16 dell’inizio degli anni ’50 ed i 10 anni nel 1929.

Il diritto di scegliere “Just the Two of Us”

Il Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down (CoorDown) raggruppa 60 associazioni sul territorio nazionale. Il suo scopo è difendere i diritti delle persone che rappresenta, promuovendo azioni condivise tra le diverse organizzazioni e ponendosi come organismo ufficiale di dialogo e confronto con le Istituzioni.

Autonomia, diritti – soprattutto la self-advocacy (il diritto delle persone con sindrome di down ad autorappresentarsi) – inclusione sociale e lavorativa sono i capisaldi della sua attività, con la consapevolezza che bisogna partire da un’adeguata informazione alle famiglie fin dalla fase prenatale, incoraggiandole alla riabilitazione precoce ed integrando con una formazione costante.

La campagna dell’anno scorso “The hiring chain” aveva affrontato il tema dell’inclusione lavorativa, raccogliendo – nel bel mezzo di una pandemia – 900 contatti, tra proposte di assunzioni e tirocini, e mettendo al contempo in evidenza una disparità tra Nord e Sud Italia rispetto alle opportunità, che si associa a quella dei servizi dedicati alle persone.

Il tema scelto per quest’anno attacca coraggiosamente uno dei più grossi tabù legati alla considerazione dei ragazzi con sindrome di Down come degli “eterni bambini” e, come tali, protetti o tenuti lontani da tutto ciò che ha a che fare con l’età adulta, compresa la sessualità.

L’altro spettro evocato dalla campagna sono le paure dei genitori (e dei caregivers) che, per tutelare i loro ragazzi, rischiano di diventare “il terzo incomodo” nella loro vita affettiva e relazionale.

I protagonisti della campagna sono Kenya Koene e Liam de Waele, due olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita. Lavorano entrambi in una mensa. Lei pratica fitness ed è una ballerina con ben 4 titoli nazionali, lui appassionato di vlogging, pratica basket, fitness, sci e snorkeling. Entrambi hanno già diverse esperienze come modelli e attori.

L’amore ha bisogno di spazio -#LoveNeedsSpace

Come dice il claim della campagna 2022 invece “L’amore ha bisogno di spazio”: uno spazio che la persona con sindrome di Down necessita di conquistare nel mondo e anche nel cuore dei propri cari che devono imparare, per amore, a riconoscere.

Ce lo spiega bene Antonella Falugiani, Presidente di CoorDown e madre di Irene, una giovane donna 22enne con sindrome di Down: «La sessualità è dentro ognuno di noi in maniera naturale: non è che parlandone noi alimentiamo un desiderio che altrimenti non esisterebbe. Parlandone, noi aiutiamo i nostri figli, a prescindere dalla disabilità. Perché credo che in Italia sia difficile parlare di sessualità, in generale: è un tabù. Figuriamoci di affettività e sessualità in ragazzi down! È un connubio molto difficile, purtroppo a danno dei nostri figli che, non sperimentando, difficilmente possono capire quale sia la loro strada.

Ci sono tanti livelli di disabilità intellettiva e ci sono tanti livelli di affettività e sessualità possibile, non è per tutti uguale. Ognuno deve trovare la sua dimensione e deve avere la possibilità di sperimentarla, come abbiamo fatto tutti».

Il cammino verso l’indipendenza non può prescindere da un percorso costruttivo di accompagnamento alla sessualità, che possa dare strumenti adeguati ai giovani adulti con sindrome di Down e che sia di supporto alle famiglie ed agli operatori.

Antonella Falugiani, Presidente di CoorDown, e sua figlia Irene

Il “dopo di noi” in realtà è un “prima”

“Dare spazio” significa anche porsi in ascolto ed incoraggiare una autonomia decisionale anche rispetto a temi emotivamente scottanti come il “Dopo di noi”, il futuro di una persona con queste disabilità dopo la morte dei loro cari.

Anzitutto, a livello previdenziale – spiega la Presidente Falugiani –   occorre sapere che «Se i ragazzi, che hanno comunque una disabilità, lavorano più di 25 ore settimanali perdono il diritto alla pensione di reversibilità del genitore. Generalmente si tratta di lavori con mansioni relativamente semplici, con uno stipendio relativamente basso. La prima preoccupazione di un genitore è dunque quella del sostentamento dei propri figli. D’altra parte, il pensare “ha la sua pensione”, ma sta chiuso in casa (e rinuncia a coltivare obiettivi e relazioni) è lo scenario che vogliamo abbattere».

Per quanto riguarda la tutela dei propri figli anche dopo i genitori, Falugiani non ha dubbi:«Cosa si deve fare? Partire prima! E quindi cercare di trovare la strada più giusta per ogni persona e dare voce ai ragazzi, insieme alla possibilità di scegliere con chi desiderano vivere nel corso della vita: quindi “durante noi”, non dopo. Chi lo dice che le persone che io vedo adatte per mia figlia, senza chiederglielo, siano realmente le persone con cui mia figlia desidererà vivere? Questo è un tema delicato, rispetto al quale molto è stato fatto, ma molto è ancora da fare».

Inclusione vuol dire far parte di questo mondo

Essere accolti, avere delle opportunità come tutti: non essere più guardati con sguardo giudicante.

«Purtroppo – afferma la Presidente di CoorDown – i nostri figli hanno la trisomia 21 ed hanno dei tratti somatici che identificano una disabilità intellettiva già guardandoli. Quindi si attiva da subito un pregiudizio indipendentemente dal quoziente intellettivo che una persona può avere.Io posso avere un QI più basso di quello di mia figlia, però se entro in un negozio nessuno mi guarda, mi fissa e mi tratta da persona poco capace. Bisogna cambiare la percezione e far capire che le persone con questa condizione genetica devono essere guardate come persone e non come soggetti con limitazioni.

Se arriva mia figlia, invece da subito partono gli atteggiamenti che poi solitamente si adottano con i bambini.La reazione dipende dalla consapevolezza che uno ha della propria disabilità. Avere la consapevolezza della propria condizione, aiuta la persona. Se uno pensa di essere quello che non è, poi si trova in difficoltà. A prescindere dalla propria condizione genetica».

#LoveNeedsSpace #JustTheTwoOfUs #WorldDownSyndromeDay #WDSD22