STORIE DI LEUCEMIA: SE IL TUO AMORE DIVENTA “DI CRISTALLO”…

Intervista a Veronica Gentili

Di Anna Benedetto

Oggi 21 giugno 2022 è il solstizio d’estate ma anche la data scelta per celebrare la 17° edizione della giornata nazionale per la lotta contro leucemia, linfomi e mieloma.
Sono questi i principali sottogruppi che formano, insieme all’emofilia, l’insieme delle malattie ematologiche: alcune di queste sono rare, altre autoimmuni, altre ancora di carattere neoplastico.

Trattandosi di malattie del sangue, nella maggior parte dei casi vengono diagnosticate dopo un controllo di routine, grazie a un semplice prelievo di sangue: un emocromo completo.
Esistono poi degli esami più specifici di approfondimento e, a volte, si ricorre ad una biopsia del midollo osseo.

Spesso queste malattie – anche nelle forme più gravi – sono silenti ed è fondamentale diagnosticarle per tempo, favorendo una condotta di prevenzione.
Come ogni anno, l’AIL ha organizzato una giornata dedicata all’informazione sui progressi della ricerca scientifica nel campo dei tumori del sangue ed al servizio dei malati ematologici, adulti e bambini.
Dalle ore 8:00 alle 21:00 di oggi un team di otto importanti ematologi si alterneranno in una staffetta di solidarietà per rispondere a domande di pazienti e familiari al numero verde – AIL problemi ematologici 800 22 65 24.

Le leucemie, i linfomi e i mielomi

Ricapitolando dal sito dell’AIL:

Le leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine.

Le leucemie si distinguono in acute e croniche, a seconda della velocità della progressione della malattia. Le leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio la vita del paziente, che è esposto ad infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto del midollo osseo, mira ad eliminare completamente le cellule leucemiche.

Le leucemie croniche (linfatica o mieloide) sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. La leucemia mieloide cronica (LMC) in particolare, si può curare molto efficacemente con farmaci intelligenti (inibitori delle tirosin chinasi), cioè mirati sulle cellule leucemiche, e il 95% dei pazienti arriva ad avere un’aspettativa di vita pari a quella di un coetaneo sano.

I linfomi sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (linfomi extranodali)  perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in linfomi non- di Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali.

Il mieloma multiplo è un tumore che coinvolge le plasmacellule e che si sviluppa all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.

Di fronte a una diagnosi…

Sabato scorso il musicista 53enne Giovanni Allevi annuncia sui social di avere un mieloma multiplo, la stessa malattia contro cui ha lottato per anni David Sassoli.

“Non ci girerò intorno: ho scoperto di avere una neoplasia dal suono dolce: mieloma, ma non per questo meno insidiosa” scrive mentre riporta sul pentagramma il fonema di quella parola, probabilmente a lui ignota fino al momento della diagnosi.

Ed effettivamente a certe diagnosi si arriva impreparati: una volta formulate dallo specialista, si passa rapidamente in rassegna informazioni sedimentate a vario titolo nella mente e se la definizione contempla certe parole – come ad esempio “leucemia” – diventa un detonatore di scenari tragici.

Invece talvolta non è così: perché esiste una progressione nella gravità di certe malattie, perché esistono varie forme di leucemia, ad esempio, e perché quello che poteva essere letale 10-15 anni fa, adesso grazie ai progressi scientifici non intacca più l’aspettativa di vita di chi ne è affetto.

È questo il caso della leucemia mieloide cronica (LMC) che, grazie ai passi avanti fatti della ricerca, si è trasformato in un un paradigma particolarmente positivo di cronicità nei tumori del sangue.

Intervista a Veronica Gentili

Nella giornata dedicato alla lotta contro queste malattie del sangue, abbiamo voluto ascoltare il punto di vista di una caregiver, un familiare che accompagna un paziente dalla diagnosi al percorso di cura di una malattia cronica.

Si tratta di Veronica Gentili, tra i principali esperti di social media marketing a livello internazionale, che è diventata testimonial di AIL dopo aver scoperto che – anche grazie a loro – l’aspettativa di vita del suo futuro marito Emiliano sarebbe stata similare a quella media, nonostante la convivenza a vita con la leucemia mieloide cronica.

Novembre 2021: un controllo di routine (esami del sangue prescritti dal medico di base) per Emiliano, quarantenne sportivo e, da più di 10, compagno di Veronica.

Una telefonata sconquassa la vita e i piani: gli esami vanno ripetuti di urgenza, lei stava partire per l’America e invece ora deve gestire un ricovero d’urgenza perché Emiliano rischia un infarto o un ictus. Lui sembra sano come un pesce, e pure nelle loro teste aleggia l’ombra di una parola drammatica: “leucemia”. Ma fortunatamente, in una manciata di giorni, le ombre si diradano e per Veronica ed Emiliano è l’inizio di una nuova vita, coronatasi con il loro matrimonio, lo scorso 4 giugno!

Veronica Gentili

Tu sei considerata in Italia – e non solo – una delle maggiori esperte di Web Marketing, i Social sono la tua piattaforma di riferimento. Lo sono state anche in questo caso? In che modo, a fronte di una diagnosi che può spaventare, il web può essere usato come una risorsa o invece, al contrario, può rivelarsi una trappola?

C’è stato quel momento, dalla possibile diagnosi arrivata la notte al giorno dopo in cui ci avrebbero detto quello che poteva essere con più certezza, che è stata una finestra di stress immenso, in cui noi non sapevamo niente. L’unica cosa che sapevo era che avevo accanto una specie di bomba ad orologeria con una milza ingrossata di 8 cm e che se gli davo una botta rischiava di morire.

Quella notte eravamo in tre: io, lui e il telefono.

Io, mi sono detta: – Allora, Veronica, qui hai due scenari possibili. O ti metti su Google dove, a seconda di quello che se scrivi, troveresti risposte di ogni tipo che ti potrebbero solo a fare male. Oppure ti fermi, aspetti di parlare con chi sa e ti fornisce gli elementi e gli strumenti per contestualizzare quelle informazioni. Quindi sono stata ferma e non ho cercato assolutamente niente, per giorni, fino a che non ci hanno dato una diagnosi, dei paletti entro cui muovermi e segnalato fonti sicure a cui attingere informazioni, come ad esempio il sito internet dell’AIL.

Il problema è che il web, la rete, è uno strumento: come un coltello, a seconda di come lo utilizzi, ti può salvare la vita o ti può uccidere. Se tu non hai gli strumenti per contestualizzare le informazioni che cerchi, online puoi trovare tutto e il contrario di tutto e veramente ti puoi fare del male e, soprattutto, puoi fare del male ad altri perché riporti delle informazioni che non sono reali.
Se tu googli “leucemia aspettative di vita” senza sapere niente, puoi trovare di tutto: dalle forme più gravi con una aspettativa di vita al 2% a quelle croniche come nel caso di Emiliano, per cui l’aspettativa di vita attualemente è pari alla media nazionale.

Quando non hai gli strumenti, secondo me, non dovresti nemmeno cercare. Google è fatto in modo da validare il risultato migliore rispetto a quello che tu chiedi. Se io scrivo semplicemente “leucemia vita normale” mi escono i risultati in linea con questa ricerca e non me ne fa vedere altri, e viceversa.
Per fortuna ho avuto la lucidità di capire che potevo fare dei danni enormi riportando a lui delle informazioni non vere
Ci sono vari tipi di leucemia e altrettanti tipi d interazioni, quindi dipende molto anche dal tuo stato di salute complessivo, da che altre patologie hai. Idem se cerchi gli effetti collaterali delle medicine, anche della semplice aspirina, viene fuori di tutto.
Io ci tengo tanto a dire: non cercate cose sul web, quando non avete gli strumenti per interpretarle, perché vi fate male e soprattutto fate male a chi avete accanto.

Ci parli dell’iter diagnostico che mi pare che sia stato molto breve nel caso del tuo compagno?

Sì, per fortuna è andata così. Anche grazie anche all’AIL, che infatti ho cercato di sostenere molto.
Nell’ospedale dove eravamo ricoverati, a Siena, è possibile fare un test (un esame del sangue) che nel giro 3 ore e con un margine di errore bassissimo può diagnosticare il tipo di leucemia dal quale è affetto un paziente.  Questo test che può fare la differenza tra 10 giorni rinchiusi in ospedale senza sapere che malattia si combatte e l’avere una linea di intervento immediata, che in molti casi può salvare la vita. E dopo tre ore abbiamo saputo che avevamo a che fare con una leucemia mieloide cronica.
La prova del nove è poi il prelievo di midollo, che richiede tempi più lunghi
In assenza di questo test, l’iter diagnostico prima di sapere che tipo di leucemia è dura 10 giorni. Questo tempo di attesa, in alcuni casi, può fare la differenza tra la vita e la morte.
In realtà per la malattia che aveva Emiliano, non era previsto nemmeno il ricovero, solo che nel suo caso – considerando che la quota di globuli bianchi in una persona sana è massimo 9900 – lui ne aveva 207mila. Perciò aveva un livello di densità del sangue per cui rischiava un’ischemia in qualsiasi momento. Per questo l’hanno tenuto qualche giorno in ospedale per abbassare con la terapia farmacologica i valori.

Diciamo che voi, nella “sfiga”, siete stati fortunati perché nella per la LMC negli ultimi 15 anni sono stati fatti passi da gigante. Per cui questa malattia, se presa per tempo, non intacca l’aspettativa di vita. Ciononostante, hai mai pensato “e se fosse capitato a me?”

Ogni tanto ce lo diciamo con Emiliano: – Ma che bello, siamo 2 su 100mila – perché questa è una malattia rara – però, nella sfortuna, è una malattia che negli ultimi 15 anni è passata da un 15% di aspettativa di vita oltre i 2 anni ad una normale. Quindi l’85% moriva prima. Con la scoperta degli inibitori della delle tirosin chinasi e altri farmaci, riesci ad avere una aspettativa di vita pari ad una persona normale!
(NDR: Secondo il rapporto AIOM 2020  la Leucemia Mieloide Cronica (LMC), che rappresenta il 15-20% di tutti i casi di leucemia, ha un’incidenza di 1-2 casi ogni 100.000 individui per anno).
Da una parte vedi il bicchiere mezzo vuoto: devi sottoporti a controlli a vita, i farmaci che prendi hanno anche degli effetti collaterali, non puoi berci sopra l’aperitivo insomma…
Io effettivamente non posso sapere com’è avercelo addosso questo male, però probabilmente avrei cercato di vedere il bicchiere mezzo pieno. Posto che non è una cosa rispetto alla quale scegli, è una cosa su cui non hai il controllo, allora puoi cercare di renderla una risorsa.
Ti fa rivedere quelle che sono le priorità nella vita, ti costringe a vedere che a te è stata data una seconda possibilità, che non tutti hanno. Perché siamo tutti, come criceti, in questa ruota e finché non ci ferma qualcosa continuiamo a correre, perché dobbiamo finire quel lavoro, terminare le rate del televisore, il mutuo, ecc.
Qui non si parla di supereroi, si parla di persone che da un momento all’altro si trovano davanti qualcosa che fino a quel momento non avrebbero mai pensato nella vita. Quindi si tratta di cavarci fuori di qualcosa di buono.

Qual è lo stile di vita che questa malattia impone?

Sei comunque una persona che deve stare attenta, prendere i farmaci con regolarità.
Io per esempio ho preso il Covid, variante omicron, dopo 3 vaccini, comunque in forma molto leggera. Ma la mia paura più grande era quella di passarla ad Emiliano. Quindi sono subito andata via di casa, ospite a casa di un’amica (anche lei positiva).
Tocca stare attenti ad ogni minimo segnale del corpo. Chiaramente, nel suo caso, nonostante lui sia sempre un tipo dinamico che pratica sport 4-5 volte a settimana, ci sono certi giorni in cui avverte una stanchezza maggiore, dolori alle gambe. Anche se, dall’esterno, nessuno direbbe mai che Emiliano sia malato.

In che modo Veronica è cambiata rispetto a questa cosa? Anche la percezione che hai di te, delle tue priorità, la tua salute, la prevenzione, lo stile di vita…

In verità io, nonostante il mio lavoro, ho sempre dato priorità al benessere ed alla mia sfera relazionale ed affettiva. Ad esempio continuo a vivere in un paesino, a due passi dalla mia famiglia, privilegiando uno stile di vita più “lento” e salutare, più funzionale al benessere della persona.
Ho sempre avuto abbastanza paura delle malattie, dunque mi sono sempre sottoposta ai controlli di routine almeno 1 volta all’anno.
In questo senso non è cambiato molto per me. E’ cambiata per lui perché Emiliano, prima di scoprire questa malattia, non si sottoponeva a dei controlli da circa 3 anni, perché comunque stava bene.
Questa è infatti una malattia che – a detta dei dottori – nel 90% dei casi la scopri con degli esami del sangue di routine.
Lo scopri facilmente, però solo se fai gli esami. La pandemia ha rallentato molto la prevenzione, molta gente ha posticipato i controlli, soprattutto se nel frattempo si sentiva bene.
Ma la verità è che molte malattie sono silenziose, peraltro le più pericolose.

Scene dal matrimonio di Veronica ed Emiliano, lo scorso 4 giugno

Lo scorso 2 marzo (mese dedicato dall’ AIL al mieloma multiplo) hai tenuto un mini corso di social marketing – a cui ho partecipato – esclusivamente per devolverne i proventi alla AIL. Ti volevo chiedere del potere della gratitudine: può essere “curativa”?

La gratitudine è curativa in primis per chi la pratica, forse ancora di più rispetto a coloro a cui è destinata.
L’idea di poter trasformare quella che è stata una esperienza brutta (in realtà meno brutta di quello che potevamo immaginare) in qualcosa di buono in realtà fa bene a me.
Il potere della gratitudine è riuscire a far del bene a se stessi facendo del bene agli altri. E’ una cosa che mette tutto sotto una prospettiva diversa. E mette in circolo un potere enorme. E non c’è bisogno di far ricorso alla fede o a particolari credenze per capire che, quando fai qualcosa di buono, ti ritorna in qualche modo.
Io avevo la necessità di dare un senso e trasformare questo dolore, questa paura, questo percorso che comunque non è semplicissimo, in qualcosa di buono ed ho scelto questa via.
Sono un tipo molto pragmatico. Ho pensato che abbandonarsi a questo dolore non avrebbe portato a nulla di diverso, invece cercare di dargli un senso e trasformare questa energia che hai addosso (che potrebbe essere la più distruttiva) in qualcosa di buono è quello che ho scelto di fare io.
Quindi ho chiamato l’AIL ed ho cercato di capire quale potesse essere il sostegno più utile che potessi dare io, in prima persona.

Viviamo in uno scenario problematico: dopo più di due anni di Covid, con la sua coda lunga, da mesi c’è una guerra, una recessione economica e vari disastri ambientali in corso. In questo scenario, il peggio che ci possa capitare è che anche il nostro corpo inizi a farci la guerra. Qual è la tua lista di accorgimenti per rimanerci “alleata”?

Io ho scoperto fortunatamente più avanti nell’età il potere della meditazione, della mindfulness, che è qualcosa che mi aiuta a centrarmi e ricentrarmi giorno dopo giorno, ad abbandonare i pensieri negativi che ti inquinano la testa senza portare nulla di buono.
Allo stesso tempo mi aiuta a ridare priorità alle cose: ho imparato a sviluppare l’autocompassione, la gratitudine, l’attenzione al prossimo ed anche al mio corpo.
Anche fare attività fisica è una cosa che “funziona”: anzitutto mi scarica molto, mi aiuta a produrre più endorfine, a sentirmi meglio.
Inoltre cerco di stare bene dalla mattina quando mi sveglio alla sera quando vado a letto, quindi cerco di contornarmi di persone che mi aiutano a tirare fuori la versione migliore di me. Non sto parlando della famiglia del Mulino Bianco, ma dell’importanza di costruirsi intorno un ecosistema positivo e dall’altra parte, di occupare la maggior parte del mio tempo – che è quello che dedico al mio lavoro – facendo qualcosa che amo.
Ci tengo a ribadire in questo contesto l’importanza della prevenzione perché alla fine se non c’è la salute non c’è nemmeno tutto il resto: lavoro, carriera, famiglia, che tenga.
Importanate è anche di cambiare punto di vista sulle cose: ci sono delle cose che possono essere delle occasioni di grande dolore, ma molto conta anche il modo in cui le affrontiamo. Non possiamo scegliere quello che ci succede, però possiamo cercare di tirar fuori da questo il meglio possibile per noi e per gli altri.