Medicina narrativa, Helaglobe raccoglie 414 storie per migliorare il “patient gap”

«Dare un nome al dolore, usare le parole giuste per una diagnosi o una terapia. Vanno rafforzate e formate  specifiche competenze comunicative per costruire una relazione tra pazienti e medici, infermieri e  professionisti sanitari che possa portare ad un percorso di cura completo, personalizzato, efficace e  appropriato», così Davide Cafiero, managing director di Helaglobe, la realtà che da oltre 10 anni si occupa di  bisogni e coinvolgimento dei pazienti, partecipando come collaborating partners alla conferenza finale del  progetto di ricerca “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina  Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo” dell’Istituto Superiore di Sanità

«La medicina narrativa è uno degli strumenti, anche se non l’unico, per far emergere il cosiddetto “patient gap”, la distanza tra le esigenze e il coinvolgimento dei pazienti nei confronti del sistema salute e dei suoi  professionisti» prosegue Cafiero. 

Helaglobe, uno dei collaborating partners del progetto ISS, in collaborazione con diverse associazioni di  pazienti aderenti al progetto “Insieme per”, ha raccolto 414 narrazioni di persone con malattie croniche, in  prevalenza infiammatorie o malattie genetiche rare, e dei loro caregiver. 

La ricerca rivela un percepito insoddisfacente della relazione con il medico, in particolare lo specialista, nel  momento della prima comunicazione (la diagnosi) della malattia e nei successivi anni di terapia che si  prolunga, in media, per poco meno di una decina d’anni. Circa un terzo dei pazienti ha una proiezione positiva  sulla propria malattia, il restante si ‘cronicizza’ in modo pessimista sulla propria condizione.  

Complice anche le modalità di comunicazione del medico, spesso scarsamente empatico, motivante,  coinvolgente. Il dialogo, più incentrato sulla cura della malattia, quali ad esempio i controlli da effettuarsi nel  tempo o gli aspetti più burocratici della stessa, trascura invece parole e aspetti del lato umano della malattia,  legati alla cura della persona, al suo coinvolgimento motivazionale a fronteggiare, reagire, resistere, gestire la  propria condizione clinica, che sono invece fattori determinanti. 

«Non sono mancate nella ricerca di Helaglobe testimonianze positive che segnalano un miglioramento della  comunicazione medico-paziente. Ma c’è molto da fare e noi ci stiamo dedicando con nuovi progetti e modalità  inedite» ha concluso Cafiero.

Stralci di narrazioni raccolte dalla ricerca Helaglobe – Insieme Per 

«Ero sollevato perché avevo capito la causa di tutta questa fatica e che non ero un pigro» Persona con malattia di Fabry 

«Perché finalmente posso dare un nome al mio dolore ed è giusto che gli altri siano informati su  queste patologie perché ci sono centinaia di persone là fuori che come me ancora il nome al loro  dolore non lo sanno dare e potrebbero, un giorno, parlando con qualcuno che conosce questa  patologia, ritrovarsi nei sintomi e intraprendere un percorso di guarigione» 

Persona con malattia pelvica 

«Grazie al medico radiologo che mi ha dato il consiglio di consultare un dermatologo di grande  bravura. Grazie al medico che con grande onestà mi ha consigliato di andare … Grazie a quella frase  di mio figlio che ha acceso una lampadina al medico di … che ha intuito dove poteva stare quel  maledetto melanoma amenalocitico. Grazie a quella voce che quella mattina alzandomi dal letto mi  ha portato a fare l’ennesima ecografia ed avere quel consiglio che mi ha salvato la vita o a farmi  comunque vivere qualche anno in più» 

Persona con melanoma 

«Sono parole solo riferite agli esiti dei vari check-up non entra mai in quello che potrebbe succedere,  né di positivo e né di negativo» 

Persona con melanoma 

«Tante e poco confortanti, in particolare un luminare della clinica… disse “faccia quello che vuole,  tanto non funzionerà” …» 

Caregiver tumore vescicale 

«La genetista che lo segue: “Non stiamo facendo una gara bensì una maratona”. Non è un problema  se salta qualche infusione (per vacanza, malattia o altri motivi) dato che i parametri del bimbo relativi  alla malattia sono ad oggi molto confortanti» 

Caregiver malattia di Pompe 

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