Sclerosi multipla: le donne sempre più discriminate. AISM lancia il progetto “cambia il finale”

9 donne con sclerosi multipla su 10 sono discriminate.  Il dato emerge da un sondaggio svolto in Calabria nel 2023,  attivamente coinvolto nella rete D.I.R.E.  Ma non è tutto. Secondo l’indagine AISM pubblicata nel Barometro della SM 2023 il 29,3% delle donne con SM e NMO (Neuromielite ottica) ha denunciato di essere stata vittima di discriminazione dovuta al genere, in particolare nel mondo del lavoro (17,6%). Il 63,3% delle donne ha dichiarato di aver subito una discriminazione in almeno un aspetto della loro vita quotidiana mente il 35,75% ha subito discriminazione multipla; di queste solo il 40% ha avuto la possibilità e il coraggio di aver “fatto notare la discriminazione subita”, talvolta in maniera non del tutto consapevole.

Perché di tante forme di discriminazioni e di violenza possibili contro le donne con disabilità non tutte sono consapevoli. Possono essere di tipo fisico e sessuale. E quindi assolutamente visibile e comprovabile. Ma altre, se psicologiche ed economiche sono ben altra cosa. Non sono facili da identificare e da affrontare.

Una quota non trascurabile di donne con SM dichiara di subire spesso violenza economica: riferisce di non poter disporre liberamente dei propri beni nel 6,4% delle volte; di subire, nell’8,7% dei casi limitazioni alla propria libertà. Parliamo di violenza verbale e psicologica nell’8,6% dei casi.

Sono storie di sopravvivenza in cui AISM si imbatte, spesso, ogni giorno, perché presente quotidianamente nella vita delle persone con SM, in ascolto dei loro bisogni.

 In risposta a questa allarmante realtà, AISM lancia “Cambia il finale”, un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale, impegnandosi a lavorare per un futuro in cui queste donne possano vivere libere da pregiudizi e discriminazioni, secondo gli impegni delineati dall’Agenda 2025.

“Cambia il finale” ha l’obiettivo di creare una rete di prossimità per il supporto delle donne con sclerosi multipla e disabilità che subiscono discriminazioni sul lavoro, in famiglia; verso le donne che possono anche essere esposte alla violenza.

Le donne con SM convivono da sempre con la discriminazione; si sentono additate e minacciate all’interno del proprio mondo, quasi quotidianamente; colpevolizzate per la propria malattia e disabilità. “Quante volte – dice Marcella Mazzoli, Direttore Gestione Sviluppo Territoriale di AISM – ci capita di sentire storie in cui una donna viene trattata come un oggetto rotto, che se è madre viene privata del suo ruolo e dei suoi affetti, che se lavoratrice, è privata di prospettive. Ferisce soprattutto sapere che quanto le accade non sempre è completamente consapevole: la nostra cultura sociale tende a nascondere ciò che è sbagliato. E invece di difenderla, la lascia sola, invece di valorizzarla, la sminuisce”.

Eppure AISM, in questo cambiamento culturale e sociale ci crede. Anzi, “AISM il cambiamento lo agisce” – continua a dire Mazzoli, anima e referente dei progetti dell’Associazione per l’autodeterminazione, la non discriminazione, la parità di diritti e la piena inclusione sociale delle donne, che spiega: “la storica progettualità dell’AISM per e con le donne con sclerosi multipla sta diventando una realtà sempre più presente e in modo capillare in diversi territori grazie al “Cambia il finale” prevede un percorso di formazione e informazione utile a renderci più consapevoli del fenomeno, permettendoci di costruire modelli innovativi di abilitazione e protagonismo delle ragazze e delle donne, e favorirà, attraverso il nostro lavoro concreto, l’emersione delle situazioni di discriminazione e violenza”.

Attraverso il progetto “Cambia il finale” AISM garantirà alle donne percorsi di formazione verso una piena consapevolezza di cosa sia la discriminazione multipla e di come sia possibile contrastarla, mettendo in campo, con e per le donne con sclerosi multipla, nuovi strumenti, concreti per uscire da condizioni di invisibilità, violenza, molestie e difficoltà in campo lavorativo, in famiglia, nell’accesso ai servizi sociosanitari. Rappresenta l’impegno a attivare nuove reti territoriali fra servizi, associazioni del territorio e rete di accoglienza AISM, per “cambiare il finale” della vita di tante donne.

“Cambia il finale” ha già preso piede in diverse regioni, partendo dall’Emilia; si sta espandendo rapidamente verso la Calabria, la Toscana, il Lazio e si impegna ad abbracciare tutta Italia.

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