Se Nemo arriva in oncologia pediatrica?
di Anna Benedetto
Al via la nuova edizione del concorso fotografico “FotografiAMO”, dove chi partecipa finanzia un acquario ed attività educative per l’ospedale infantile Regina Margherita di Torino
Immaginate un ospedale, in un reparto diverso dagli altri, con letti più piccoli per i suoi piccoli ospiti, ed una casa per le loro famiglie arrivate da tutta Italia.
Il tempo qui non si ferma, anzi corre veloce ma si dilata in giorni molto lunghi e pesanti da trascorrere, con interventi e terapie che mettono alla prova sia i grandi che i piccoli ospiti da curare.
Finché sono qui, per la maggior parte di loro è impossibile uscire perché il loro organismo è ancora troppo fragile per affrontare cambiamenti, figuriamoci per viaggiare in giro per il mondo… Ma per una squadra di “supereroi” niente è impossibile.
Infatti l’UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ODV è riuscita a portare nel reparto Isola Margherita dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino una famiglia di ippopotami della Savana, che nuotano insieme ad un branco di magnifici pesci colorati, insieme a tigri, giraffe ed una famiglia di alpaca. E – come in una moderna arca di Noe’ – a Natale arriveranno anche le renne insieme ad altre specie, per far conoscere a bambini (ed adulti) le bellezze della biodiversità.
I tumori pediatrici in Italia
Ogni anno in Italia circa 1.400 bambini (tra i 0 e i 14 anni) e 800 adolesenti (15-18 anni) si ammalano di tumore. Complessivamente i tumori pediatrici sono rari e costituiscono circa l’1 per cento di tutte le neoplasie.
Dopo le malformazioni congenite e le malattie cromosomiche, il cancro rappresenta la seconda causa di morte nei bambini. Tuttavia, grazie ai progressi scientifici, la sopravvivenza (misurata per convenzione a 5 anni dalla diagnosi) supera l’80 per cento per le leucemie, e si aggira attorno al 70 per cento per i tumori solidi.
La Juventus in visita al reparto di oncologia pediatrica del Santa Margherita
I tumori più diffusi in età pediatrica
Le leucemie sono circa un terzo delle forme di cancro che colpiscono i bambini (tra 0 e 14 anni) e l’11% di quelle che si presentano tra gli adolescenti (tra 14 e 19 anni); i tumori ossei rappresentano il 5% di tutti i tumori pediatrici; i linfomi sono più frequenti tra gli adolescenti (32% dei tumori tra 15 e 19 anni) che tra i bambini (15%). I sarcomi dei tessuti molli costituiscono il 6% di tutti i tumori pediatrici. Infine, ci sono i tumori del sistema nervoso, con un follow-up più problematico perché colpiscono il sistema nervoso in un periodo critico dello sviluppo cognitivo.
L’origine dei tumori
Con i termini “cancro” e “tumore“, si fa riferimento ad una condizione patologica caratterizzata dalla proliferazione non controllata di cellule che hanno la capacità di infiltrarsi nei normali organi e tessuti dell’organismo alterandone la struttura e il funzionamento.
Il cancro ha anche la capacità di localizzarsi a distanza dalla malattia primitiva, ed in questo caso si parla di malattia secondaria o metastatica. I tumori si dividono in tumori solidi, caratterizzati da una massa compatta di tessuto, e tumori del sangue (es: linfomi e leucemie).
Il cancro è una malattia genetica causata da mutazioni del DNA all’interno delle cellule. Il DNA cellulare contiene informazioni su come le cellule debbano crescere e moltiplicarsi. Errori in queste istruzioni fanno in modo che la cellula diventi cancerosa.
I cambiamenti genetici che causano il cancro solo raramente vengono trasmessi dai genitori ai figli, quindi generalmente il cancro non è una malattia ereditaria. Infatti, nella grande maggioranza dei casi tali cambiamenti genetici compaiono durante la vita di un individuo per via di errori durante la divisione cellulare o a causa di danni a carico del DNA legati a fattori di rischio ambientale, come sostanze chimiche presenti nel fumo o radiazioni come i raggi UV.
La storia di UGI
Non si tratta generalmente – abbiamo detto – di una malattia ereditaria ma, quando colpisce un bambino, il tumore diventa una malattia che dilaga a maglie larghe su tutta la famiglia.
L’UGI è nata nel 1980 a Torino presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore che desideravano offrire ad altri genitori un sostegno nel percorso di cura e ai bambini attività di gioco e didattiche.
Nel 2006 hanno creato Casa UGI, allo scopo di ospitare gratuitamente le famiglie dei bambini e ragazzi che risiedono fuori Torino in terapia presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita.
Casa UGI
In cantiere adesso vi è il progetto UGI2: uno spazio di 800mq dove l’associazione organizzerà attività, laboratori e iniziative per i pazienti off therapy e per le loro famiglie, ma anche per quei pazienti ancora in terapia che abbiano l’autorizzazione dei medici a svolgere attività extra ospedaliere. Il fine ultimo è la riabilitazione a trecentosessanta gradi, per reinserire a livello psicosociale i pazienti guariti da tumore pediatrico, fornendo anche gratuitamente il supporto di professionisti (psicologi, neuropsicologi, fisioterapisti, ortottisti, logopedisti). E per coloro per cui non è ancora possibile “uscire” dal reparto oncologico, c’è Radio UGI col suo palinsesto radiofonico creato per stare vicino ai piccoli degenti ed ai loro cari ed aiutare tutti a fuggire dall’isolamento.
Il concorso fotografico
Il concorso fotografico “FotografiAMO gli Animali“ fa parte delle iniziative pensate da questa associazione di genitori per finanziare le loro attività. Quest’anno partner dell’iniziativa è la Fondazione Zoom ed il focus è sugli animali, per favorire una riflessione sul tema della biodiversità e delle specie in via di estinzione.
Agli adulti che parteciperanno al concorso è richiesto un contributo minimo di 25 euro (150 euro se si sceglie di partecipare anche ad un workshop fotografico presso il parco naturalistico Zoom con la supervisione del fotografo Paolo Ranzani e di un biologo del parco).
La giuria è presieduta da un gigante della fotografia mondiale come Steve McCurry e la scadenza per l’invio fotografie è il 15 settembre 2022. Qui il bando ed il regolamento per partecipare.
Steve McCurry
Il progetto Hyppo Energy
Il contributo richiesto ai partecipanti, oltre alla possibilità per le proprie fotografie di aggiudicarsi i premi del concorso, servirà a finanziare il progetto “Hippo-Energy”.
Primo step del progetto è già stato l’installazione, presso il reparto Isola Margherita dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, di un acquario contenente decine di pesci ciclidi africani, gli stessi pesci presenti nella vasca dell’habitat Hippo Underwater del bioparco Zoom, dove vi abita una famiglia di ippopotami.
L’acquario Hyppo Energy del reparto Isola Margherita dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino
Obiettivo del progetto è quello di alleviare, con momenti di intrattenimento dai risvolti educativi, il periodo di ospedalizzazione dei bambini ricoverati presso il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale e di analizzare gli effetti benefici degli animali sui bambini partecipanti alle attività ludico-esperenziali.
L’iniziativa proposta intende strutturare attività di educazione ed esperienze multisensoriali in prossimità dell’acquario installato per ridurre l’ansia relativa alla diagnosi, al trattamento e al ricovero in ospedale; più altre attività di intrattenimento presso Zoom Safari quando le cure lo renderanno possibile.
L’esperienza sarà anche occasione per uno studio scientifico che intende rilevare l’efficacia di queste esperienze in termini di benessere psicologico, valutando l’opportunità di poterlo replicare anche in altre strutture ospedaliere, pediatriche e non.
L’acquarioterapia
L’acquarioterapia è una tecnica utilizzata in vari ambiti per ridurre lo stress. Gli acquari, collocati in sala d’attesa o nelle aree antistanti le sale operatorie, hanno un ruolo distensivo e distrattivo per i piccoli pazienti ed i loro genitori, allentando l’ansia prima di una visita o nel corso di un intervento chirurgico. In alcuni casi, come nell’ospedale francese “Armand Trousseau”, è stata utilizzata come tecnica sperimentale con funzione di antidolorifico non farmacologico nei confronti di volontari adulti.
Del resto, anche la favola Disney inizia con la storia di un genitore sempre preoccupato che al piccolo Nemo possa capitare anche il minimo incidente e, dopo una serie di peripezie ed un passaggio per l’acquario, termina con un ritorno alla normalità del piccolo protagonista.
