“Smemorati”, il podcast sull’Alzheimer e il potere delle storie

di Anna Benedetto

La podcast company Chora Media apre giovedì 9 maggio alle ore 15:00 la sua carrellata di podcast al Salone Internazionale del Libro di Torino con “Smemorati” di Anna Maria Selini: il podcast che parte dall’Alzheimer per rivendicare il potere delle storie. Sul palco, oltre all’autrice e conduttrice del podcast, ci saranno Mario Calabresi e William Vaccani, General Manager di GE Healthcare.

In Italia, il paese più anziano d’Europa, la demenza di Alzheimer (DA) rappresenta il 54% di tutte le demenze (600 mila su un totale di oltre un milione dei pienti con demenza hanno l’Alzheimer) con una prevalenza nella popolazione ultrasessantacinquenne del 4,4%.

Mentre sono circa 3 milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari. E, mentre l’epidemiologia cresce in correlazione alla decrescita demografica del Paese, pazienti e familiari si trovano spesso sprovvisti di strumenti informativi per gestire al meglio il decorso di questa malattia.

Anna Maria Selini è una giornalista specializzata in aree di crisi. Ha dedicato una carriera al Medio Oriente, seguendo e raccontandoci il conflitto israelo-palestinese. Il suo ultimo podcast, “Smemorati”, parte da un evento autobiografico – la malattia di Alzheimer che ha caratterizzato l’ultima parte della vita di suo padre Giulio – per condurre, alternando rigore giornalistico e dedizione filiale, un viaggio attraverso gli avamposti della memoria e di accettazione delle malattia.

 

Cosa succede quando “l’area di crisi” diventa casa tua? 

Si tratta della prima domanda che ho posto ad Anna Maria Selini che, oltre ad essere una mia collega, è anche un’amica.

Conosco la cronologia dei suoi lavori e non ho potuto fare a meno di notare la sua “risposta” professionale al “richiamo” autobiografico.

Nel 2020 realizza “Ritorno in apnea”, il documentario e libro dedicati all’indagine giornalistica sul Covid a Bergamo, che è anche la sua città natale. E quest’anno con il podcast “Smemorati” affronta un altro tema sanitario caldo, l’Alzheimer, attraverso il racconto autobiografico di figlia e caregiver di un padre che – nel periodo di maggiore scarsità di vita e memoria – trova il momento ideale per consegnarle la sua storia.

 

La storia di ‘Smemorati’: un viaggio personale e giornalistico

Ogni crisi, conformemente all’etimologia (dal lat. crisis, gr. κρίσις «scelta, decisione, fase decisiva di una malattia») di questa parola, implica una “scelta”, una decisione. Dalla geopolitica alla malattia, le crisi mettono alla prova le capacità decisionali e di adattamento di individui e comunità.

Anche questa storia inizia con la pandemia. «È iniziato tutto – mi racconta Anna Maria – nel 2020, in piena pandemia. I miei genitori che vivevano a Bergamo per fortuna erano in Liguria a svernare. Mia madre era preoccupata: “il Giulio” era più taciturno del solito. Oggi so che si chiamava apatia ed era uno dei sintomi della sua malattia».

Perché Giulio aveva l’Alzheimer. Anna si trovava a Roma e, per ingannare la distanza ed alleviare l’apatia del padre, inizia ad intervistarlo recuperando una serie di racconti e personaggi straordinari legati alla sua infanzia, inediti anche per lei fino a quel momento.

Dopo la pandemia, le interviste diventano un vero e proprio progetto di storytelling, durato 4 anni. Il metodo usato da Anna Maria per “ingaggiare” il padre novantenne è stato raccontarglielo come un radiodramma, non avendo egli i riferimenti per sapere cosa fosse un podcast.

Anna Maria e Giulio Selini

Anna Maria e Giulio Selini

Fuga dalla malattia: “il metodo” investigativo

In genere, quando le persone sperimentano perdite di memoria e di pensiero razionale, fanno di tutto per nascondere i sintomi della demenza o del declino cognitivo.

Alcuni soggetti, affetti da demenza o Alzheimer, arrivano a mettere in atto delle vere e proprie strategie di “masking” per mascherare, appunto, e compensare lacune di memoria, fallimenti e problematiche nella gestione della vita quotidiana percepite come imbarazzanti, fino a sfociare in un isolamento sociale.

“Il Giulio”, protagonista del podcast e papà di Anna Maria, sembra mettere in atto una sua particolare strategia compensativa il cui effetto è un divertente e rocambolesco miscuglio di  storie e memoria, restituito dal protagonista con delle iperboli che rendono straordinariamente avvincente il racconto.

«Lui si rendeva conto – spiega Anna Maria – anche se non sapeva di avere l’Alzheimer. Stupidamente non glielo abbiamo mai detto per non fargli del male, ma in realtà lo avrebbe dimenticato dopo un minuto. Ma lui era consapevole e aveva elaborato questa specie di metodo per aggirare la malattia. Che è poi quello che ho fatto io. Lui cercava di portare sempre la persona che aveva di fronte – che lui sapeva di conoscere ma non sapeva chi era – nel passato. Perché lui lì era forte. E quindi facendo delle domande, facendoti parlare oppure stando zitto… piano piano, metteva insieme i pezzi e riusciva a capire quello di cui si stava parlando. In questo modo, con calma, ci arrivava».

Analogamente, nel tentativo di “intercettare” suo padre – tra la depressione ed altri effetti collaterali della demenza – Anna mette in campo i suoi talenti per guadagnare terreno dalla malattia e recuperare una relazione con lui. «Lui nel presente non c’era. E allora io lo portavo via dal presente – come dico io “lo sequestravo” – e lo portavo nel passato. Perché invece lì lui tornava forte. E si sentiva forte. Ovviamente tendeva alla depressione (perché appunto un minimo di percezione ce l’hanno, sanno di non essere più padroni dell’orientamento nelle cose di tutti i giorni) mentre nel passato era lui che mi guidava, era lui il mio Virgilio».

 

«Di Alzheimer si muore anche»: il processo di rimozione collettiva

La diagnosi di Alzheimer era arrivata in famiglia diversi anni prima e – come in un processo di rimozione collettiva – era velocemente decaduta poiché il padre, per diversi anni, non aveva manifestato segni gravi e debilitanti della malattia.

La malattia, comparsa in età avanzata, procedeva in maniera subdola ma lenta e l’unica in casa a voler approfondire e cercare risposte è stata Anna Maria che nella nostra intervista riconosce l’importanza avuta da associazioni, come Alzheimer Bergamo, che organizzano corsi e gruppi di mutuo aiuto gratuiti promuovendo la formazione dei familiari e caregiver che si prendono cura del malato.

«Nessuno in famiglia parlava di Alzheimer – mi dice – sono stata io a dare a chiamare per per nome la malattia e a costringere in un certo senso tutti a farci i conti e a realizzare che quel papà che era diventato senza filtri, e che a volte faceva anche sorridere, in realtà stava soffrendo. Perché era malato e sarebbe peggiorato. Perché di Alzheimer si muore anche. E questo non era chiaro in casa mia».

Come dice nell’episodio 3 del podcast «L’alzheimer mi ha costretto a cercare una via di comunicazione alternativa, a rivedere tutto dal rapporto con mio padre a quello con ogni componente della mia famiglia. È vero che la malattia tocca tutti e che in un certo senso è una opportunità – l’ultima forse – di appianare o rafforzare rapporti e di prendersi cura della persona cara. Il mio modo di farlo con mio padre passava dal dargli importanza. Per me non era un malato o una persona finita, ma al contrario l’unico che poteva guidarmi alla ricerca della verità.

Solo ora comprendo che quando tiravo fuori i guanti di cotone e la lente di ingrandimento in realtà stavo cercando lui. Tra le pagine rosicchiate e l’inchiostro sbiadito speravo di trovare pozioni magiche per tenerlo lì, come lo avevo sempre conosciuto. Invece lui si allontanava, giorno dopo giorno, seguendomi a fatica. Mentre io mi aggrappavo alla ricerca. Dimostrare che diceva il vero significava certificarne la salute mentale, come se avesse battuto la malattia grazie ai suoi racconti. Anche io sotto sotto, come mia madre, non stavo accettando l’alzheimer».

 

“Aiutami a ricordare”: la storia del malato serve a rafforzare l’alleanza col caregiver

Anna Maria ricorre al metodo giornalistico e rispolvera la sua laurea in biblioteconomia, per trasformarsi in storico e detective ed erodere un po’ di terreno – ancora fertile – alla malattia.

Il metodo usato, seppur deduttivo, è riconosciuto dalla comunità scientifica.

Lo conferma al suo microfono il Professor Marco Trabucchi, psichiatra ordinario di Neuropsicofarmacologia nell’Università di Roma “Tor Vergata”, tra i massimi esperti della malattia – che ribadisce l’importanza della condivisione dei ricordi tra la persona con Alzheimer e i suoi caregiver al fine di consolidarne l’alleanza terapeutica.

«La storia del malato – racconta Anna Maria – è anche molto utile nel rafforzare il rapporto col caregiver. Io ero la figlia, quindi naturalmente è diverso. Ma anche con un caregiver esterno. Io l’ho visto con la signora che affiancava mio padre, che anche lei a un certo punto ha cominciato ad appassionarsi a tutte queste storie. E questo creava un terreno di comunanza, di comunicazione, fortissimo. Il malato ha dei riferimenti, si sente accolto, si sente importante. Perché perché loro si sentono un po’ svuotati di senso, proprio perché capiscono che non sono più così efficienti e invece portarli lì portarli in quel mondo li fa sentire ancora forti».

Questo podcast, che il Direttore di Chora Media Mario Calabresi  ha suggestivamente definito “L’’ultima fiaba della buona notte”, inizia dichiarando subito la perdita di Giulio, che è morto (nel sonno, come aveva sempre desiderato) prima della messa in onda del podcast. Ma il colpo di scena sono le sue storie, che Anna Maria riesce a ripescare, con la dedizione di chi – armato di scarponi e setaccio – cerca pepite d’oro, sfruttando “l’occasione” di una malattia che agisce cancellando a blocchi la persona. «Mio padre era un artista – dirà Anna Maria nell’ultima puntata del suo podcast – Mi ha insegnato la libertà più importante, quella di pensiero. E soprattutto mi ha insegnato che non è mai troppo tardi per raccontare una storia».

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