Social network, in salute e in malattia?

di Raffaella Pajalich

L’evoluzione della tecnologia nelle comunicazioni e l’avvento dei social hanno modificato la modalità di interazione tra le persone, rendendola da un lato più veloce e immediata, pensiamo ai messaggi via WhatsApp o sugli stessi social, dall’altro dislocandola in un luogo “virtuale” lontano dalla presenza fisica. Esiste poi un nuovo racconto ‘disintermediato’ che pone alcune sfide. Ognuno ha la libertà di parlare di salute o malattia senza competenza o solo per esperienza personale. Questa comunicazione ‘orizzontale’ pone rischi per ciò che riguarda sia la correttezza delle informazioni che l’impatto sulle persone sia sane che non. 

In un momento in cui anche la comunicazione medico e paziente si sposta in rete grazie allo strumento della teleassistenza e in cui i social sembrano avere un calo di popolarità abbiamo chiesto alla Dottoressa Raffaella Pajalich, specialista in Endocrinologia e Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Medicina Narrativa, di darci la sua opinione che con piacere pubblichiamo: 

Sui social, che sono ormai entrati nella vita quotidiana di tanta parte della popolazione, abbiamo assistito a un crescendo di narrazioni di eventi di vita quotidiani, spesso con un registro molto intimo, e al crearsi di comunità virtuali nelle quali si sono stabilite relazioni in alcuni casi molto profonde. In tale racconto di vita “in diretta” non poteva non fare la propria comparsa la malattia, la condivisione del momento di trauma e frattura biografica costituito dall’emergere di una patologia sia di tipo acuto che di tipo cronico, la cronicità tanto più si presta alla narrazione per il suo prolungarsi nel tempo, e la condivisione di notizie mediche o evoluzioni sanitarie. Sottolineo come sui social, contrariamente a ciò che avviene nella classica cartella clinica, abbiano trovato spazio annotazioni non solo tecniche sulla malattia, ovviamente non ne sarebbe la sede adatta, ma il racconto di pensieri e emozioni dei pazienti che spesso non hanno altri luoghi o possibilità per emergere. Si tratta di ciò che gli anglossassoni definiscono Illness, cioè la malattia non solo nel suo dato tecnico, che in lingua inglese si definisce Desease e che descrive il lato “scientifico” della patologia, ma la malattia per come è vissuta, interpretata e sofferta dal singolo essere umano, per il quale lo stato doloroso non è solo un’entità astratta, studiata sui libri da distaccati tecnici ma una condizione che si intreccia con la sua vita, unica irripetibile e straordinaria, della quale è protagonista e esperto. Ecco dunque che il racconto di malattia sui social diventa occasione di confronto, di rottura dell’isolamento, di incontro con altri e di sollievo, anche nella solitudine della condizione patologica, solitudine che può essere fisica, pensiamo alle tante persone costrette a casa, ma anche e soprattutto psicologica.  

Mi torna in mente uno straordinario percorso di Cura che ho avuto la fortuna di incontrare su Facebook: il racconto quotidiano effettuato tramite post da parte un noto editor di Einaudi, Severino Cesari, che dopo avere ricevuto la diagnosi di una grave malattia oncologica ha scelto di condividere in modo pubblico le vicende delle terapie, dei successi e delle ricadute, fino alla fase finale della sua vita. Severino Cesari era uomo di cultura e di comunicazione, ritengo che abbia intuito la grande forza dei social nel rompere le barriere della solitudine e alle volte della disperazione che la malattia può indurre. Sotto ai post di Severino Cesari si sono rispettosamente incontrate centinaia di persone, in una sorta di comunità, per avere notizie di una persona che conoscevano solo virtualmente ma anche per portare la propria esperienza di malattia, per una parola di conforto, per sentire di non essere abbandonati nel dolore. Questa esperienza mi ha ancora una volta dimostrato come il percorso di Cura sia fatto non solo di farmaci ma anche e soprattutto di parole, che sui social possono trovare una via di comunicazione, un ponte tra persone distanti fisicamente tra loro ma che possono vivere una quotidianità di condivisione grazie al mezzo tecnologico. 

Ricordiamo inoltre che esistono molte pagine di associazioni di pazienti alle quali è possibile iscriversi per avere informazioni su eventi e incontri, blog nei quali ci si può confrontare con persone affette dalla stessa propria patologia, così come è possibile seguire sui social le pagine di numerose società scientifiche, penso alla Società di Medicina Narrativa della quale faccio parte,  pagine delle Società di Endocrinologia, Cardiologia, Neurologia solo per citarne alcune, che fanno grande attività di informazione e prevenzione su varie patologie.

In conclusione a mio modo di vedere i social sono uno strumento che, se utilizzato in modo corretto, rappresenta una grande occasione per potenziare la comunicazione sanitaria sia a livello scientifico, per la possibilità di raggiungere un elevato numero di persone e fare prevenzione in modo capillare, sia a livello di relazione per la possibilità di avere uno spazio di ascolto delle emozioni dei pazienti, delle emozioni e paure degli stessi medici, che infatti spesso scrivono delle proprie esperienze con i pazienti stessi. Sui social è possibile fare emergere le fragilità e i timori, il percorso e le vittorie della nostra umana condizione in un momento di difficoltà tramite uno schermo che non distanzia ma unisce, nella misura che si ritiene più opportuna, in qualunque momento della giornata o della notte, possono essere un luogo per condividere con tante altre persone, altrimenti irraggiungibili, la fatica di attraversare il lato notturno della vita. In tal senso i social hanno già contribuito a rompere il muro di silenzio che alle volte circonda la malattia, anticipando una certa idea di telemedicina che si sta attualmente praticando e che vede la possibilità di recepire la narrazione del paziente da remoto nei tempi più consoni alle necessità del paziente stesso, mentre la lettura della narrazione da parte dell’operatore sanitario è svolta in un altro momento rispetto ai tempi ristretti della visita medica”.

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