Sollievo in rete: il dolore cronico online letto dalla Medicina Narrativa

Tra luglio e ottobre 2023 è stata condotta un’importante indagine qualitativa sulle esperienze di dolore cronico, analizzando in profondità 9792 commenti raccolti da 5733 utenti sulla pagina Facebook Dimensione Sollievo: la Community sul Dolore Cronico che ha oltre 19.300 followers.

ISTUD Sanità e Salute – con il sostegno non condizionante di Grünenthal – azienda leader nell’area del dolore – presenta l’esito di una significativa indagine sul dolore cronico applicando lo sguardo della Medicina Narrativa alle moltissime storie che emergono dall’iniziativa digitale.

Il 90% dei narratori ha fornito da 1 a 3 commenti-racconti in risposta ai post della Pagina. Chi si racconta è tipicamente una persona spossata dal dolore, e scettica, in continua ricerca di ascolto, certezze e informazioni. Per offrire risposte, anche nel web, emerge l’importanza di evitare algoritmi o linguaggi standardizzati, favorendo invece l’incontro con esperienze di dolore ‘in evoluzione’, e offrendo stimoli in grado quanto di accompagnare a forme di coping, quanto di riconoscere e rispettare la sofferenza.

Inoltre, si tratta di un bacino composto prevalentemente da donne (oltre l’85%), over 60, con esperienze di dolore cronico anche oltre i 10 anni.

Emerge, quindi, anche una ‘questione di genere’ legata al dolore e al modo in cui si relaziona con altre forme di disparità, ad esempio, nell’ambito della conciliazione tra tempi di lavoro, di cura e di relazione.

L’analisi del materiale, pubblicato tra il mese di ottobre 2020 e il mese di giugno 2023, ha seguito l’approccio scientifico della Medicina Narrativa, focalizzandosi sui pazienti quali portatori di esperienze rilevanti legate al dolore, alla relazione quotidiana con esso e con le persone significative nella propria vita. Si tratta, cioè, di storie in grado di approfondire problematiche di rilevanza sociale. Scopo dello studio è quello di promuovere lo strumento della community digitale, ma anche e soprattutto interrogare la comunità, scientifica e non, sulla rilevanza di approcci narrativi alla comprensione dell’impatto gravoso del dolore cronico e sulle difficoltà di cura e gestione.

Dimensione Sollievo ha indagato per la prima volta il racconto digitale del dolore cronico in Italia: cosa provano i pazienti, quali sono i linguaggi prevalenti, i loro bisogni espressi e inespressi.

“Dolori ovunque del corpo, stanchezza, (stanca di sentire dolore). Spesso confusione. Non avere la forza di tenere una tazzina di caffè in mano. Non dormire per i forti dolori… questa non è vita”

“a NESSUNO PIACE PARLARE DI MALATTIE, finche’ non ne sono colpiti loro in prima persona perché’ la malattia spaventa (come se tutti ne fossero esenti) e dà fastidio una che si lamenta, perché’ il modello della nostra società è basato su persone VINCENTI, efficienti, sane, in forma, che devono nascondere la loro fragilità, non devono piangere in pubblico, devono essere sempre perfette e funzionanti, se no, giù dal dirupo di Sparta.”

Bisogni emergenti

–        L’impatto del dolore cronico è totalizzante e pervasivo (cambia “tutto”, c’è “sempre”, dura “anni”) compromettendo la fiducia e le relazioni sociali – in primis, nella famiglia e nell’ambiente lavorativo – ma anche la gestione delle necessità quotidiane, la qualità del sonno, le spese necessarie al proprio benessere.

–        Le opportunità di cura nel territorio, poco conosciute, sono descritte come disomogenee per dislocazione e costi, aggravando ulteriormente le disuguaglianze.

–        La dimensione politica del riconoscimento del dolore, da parte delle istituzioni e degli specialisti, è assai sentita, raccogliendo l’attenzione degli utenti e richiamandone la rilevanza (“Noi invisibili… Non riconosciuti… per molti malati immaginari !!!”).

–        Chi soffre di dolore cronico predilige online forme di ‘sfogo’, ma trova uno spazio con un potenziale di riconoscimento e di ‘attivazione’, ovvero per la maturazione di risposte consapevoli e di un fertile incontro con l’Altro.

Il malessere emerge come un “fuoco”, un “bruciore”, un “peso” simile a quello dei “sassi”. Agisce attraverso “morse”, “spilli” o come la lama di un “coltello”. Esso è inoltre una “bestia”, un “inferno”, un “calvario”, un nemico “invisibile” e “sordo”, perché non comunicabile, non identificato, non riconosciuto (“Sono 30 anni che ho emicrania cronica silenzio e buio da parte di tutti”).

Storie eloquenti

–        Prevalgono, secondo il linguaggio della Medicina Narrativa, storie ‘ferme’ e di ‘caos’, manifestando la prevalenza di esperienze prive di strategie di coping, di fiducia o piani per il futuro. Prevale la ricerca continua di risposte e l’idea di una ‘non-vita’ compromessa dal dolore (“Vorrei addormentarmi. E svegliarmi come ero anni fa. Altrimenti non vale la pena svegliarsi”).

–        L’esperienza personale – attraverso immagini e sensazioni – può prevalere sul linguaggio tecnico-specialistico, offrendo un ponte semantico per un miglioramento sistemico delle comunicazioni medico-paziente.

–        Le storie di dolore richiamano la necessità di stili comunicativi non giudicanti e ‘aperti’, cioè in grado di riconoscere l’esperienza personale, accoglierla e accompagnarla, ove possibile, ad opportunità di cambiamento.

–        Linguaggi ricchi di metafore, espressioni visuali e archetipiche, ad evidenza di difficoltà comunicative, ma anche di una ricerca primigenia di sicurezza e di condivisione attorno al dolore, che può trovare nei social network un ambiente accogliente.

Come ti capisco” “”

Emblematico è l’uso degli emoji, che offrono uno sguardo innovativo per comprendere l’esperienza veicolata attraverso i social. Emerge la comunicazione festosa delle proprie passioni e delle proprie gioie, ma anche la sofferenza e l’incomunicabilità del dolore. Gli emoji, in molte occasioni, offrono anche un gesto silenzioso di vicinanza davanti al lutto e alla sofferenza.

@Dimensione Sollievo: la Community sul Dolore Cronico buona idea la condivisione è sempre un sollievo”

“Grazie mille, almeno c’è una persona che mi capisce… sperando una vita migliore, la saluto con molto affetto!”

L’iniziativa digitale “Dimensione Sollievo – al centro del Dolore Cronico”, promossa da Grünenthal Italia dal 2020, risponde al bisogno di pazienti e caregivers di accedere a informazioni affidabili e di qualità. La piattaforma rappresenta la community digitale dedicata al dolore in Italia, e si sviluppa su un sito dedicato, una pagina Facebook e Spotify, offrendo un cruciale spazio di accoglienza, informazione, e condivisione.

“Come azienda leader, punto di riferimento nell’area del dolore in Italia, – commenta Laura Premoli, General Manager Grünenthal Italia – siamo orgogliosi di rendere disponibili, oltre al nostro portfolio e alle attività formative, anche iniziative di sensibilizzazione sul dolore e sulla sua appropriata gestione: considerato l’elevato impatto del dolore, i pazienti che ne soffrono non possono restare inascoltati, non supportati o non riconosciuti dall’intero Sistema Salute. Dimensione Sollievo – continua Premoli – si inserisce in questo approccio; è la prima community sul dolore in Italia e rappresenta un’iniziativa accessibile e riconosciuta, che continua ad evolversi e si orienta ora a diventare una piattaforma di reale sollievo tramite le parole e la condivisione, come evidenziato dalla recente analisi ISTUD. 

https://mohre.it

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